Ale e la Paperella Gialla – RADDOPPIO LE BRACCIATE


13 Aprile 2017

Ciao a tutti , l’anno scorso con “diecimila bracciate nel naviglio” ho  raccolto grazie alla vostra buona volontà ben 200 euro e raggiunto l’obiettivo prefissato  Continuo a sostenere chi combatte contro la SMA ed in particolare quest’anno ho collegato le gare ai progetti sostenuti dalle “Famiglie Sma” con la speranza che la ricerca possa continuare a fare […]

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Ricerca SMA: Spinraza verso l’approvazione in Europa

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13 Aprile 2017

Il Comitato dell’Agenzia europea per i medicinali per uso umano, CHMP, si riunirà dal 18 al 21 aprile per il consueto meeting mensile. Indiscrezioni trapelate da Bloomberg indicherebbero che nella seduta del 21 aprile il farmaco Spinraza potrebbe ottenere parere positivo per la concessione dell’autorizzazione alla sua commercializzazione. Ciò aprirebbe la strada al processo di […]

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Comunicato Stampa: Convegno regionale “Dalla diagnosi alle proposte terapeutiche”


10 Aprile 2017

ARRIVATO Il PRIMO FARMACO PER UNA MALATTIA INCURABILE, LA SMA Convegno “Dalle diagnosi alle proposte terapeutiche” Centro fieristico Le Ciminiere – 29 aprile 2017   Il più grande convegno sull’atrofia muscolare spinale (SMA) in Sicilia si svolgerà a Catania il prossimo 29 aprile (Centro Fieristico Le Ciminiere, ore 9-19). Organizzato dalla Onlus Famiglie SMA APS […]

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Handimatica, la principale mostra-convegno nazionale su tecnologia e disabilità


07 Aprile 2017

Handimatica, la principale mostra-convegno nazionale su tecnologia e disabilità, ci sarà nel 2017, dal 30 novembre al 2 dicembre presso l’Istituto Aldini Valeriani Sirani, Via Bassanelli 9, Bologna. Fondazione ASPHI intende rilanciare l’appuntamento di Handimatica, giunta alla undicesima edizione, con le consuete caratteristiche di mostra-convegno, dove la parte di formazione e informazione, nei convegni, seminari […]

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Evento Benefico: 30 Aprile 2017 – TATTOO FOR SMA


07 Aprile 2017

Domenica 30 Aprile 2017, il “SICK OF TATTOO” di Via Sorte 14 a San Bonifacio (VR) resterà aperto dalle 10.00 alle 20.00 per tatuaggi medio-piccoli. Il ricavato sarà devoluto al SAPRE di Milano a sostegno della famiglie e della vita quotidiana dei bambini, e all’Associazione Famiglie SMA APS ETS ONLUS allo scopo di finanziare la ricerca […]

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Un Centro Nemo per le Marche


04 Aprile 2017

Al via la campagna di sensibilizzazione per l’apertura di un centro specializzato Centro Clinico Nemo – NEuroMuscular Omnicentre per la cura e la gestione delle malattie neuromuscolari nelle Marche, organizzata dalle Associazioni Fondazione Paladini per la diagnosi e la cura delle Malattie Neuromuscolari, Aisla Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Famiglie Sma genitori per la ricerca […]

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Prende il via la Charity Challenge TESTO

TESTO charity run
01 Aprile 2017

Di corsa e in bici per raccogliere fondi contro l’Atrofia muscolare spinale. Milano, marzo 2017. Tra sport e impegno sociale prende il via la Charity Challenge TESTO, azienda tra le maggiori al mondo nella produzione di strumenti portatili e fissi per la misurazione. Con filiali in tutto il mondo, in Italia nel milanese, TESTO festeggia […]

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UILDM PER IL PROGETTO “GIOCANDO SI IMPARA”


31 Marzo 2017

Dona al numero 45542 per rendere inclusivi i parchi gioco in Italia La Giornata Nazionale UILDM 2017 destinerà i fondi che verranno raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 al progetto “Giocando si impara” La Giornata Nazionale UILDM 2017 destinerà i fondi che verranno raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 al progetto “Giocando si […]

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Save the date – INAUGURAZIONE NEMO CLINICAL RESEARCH CENTER: IL CENTRO NEMO APRE NUOVI SPAZI PER LA RICERCA CLINICA


31 Marzo 2017

  Giovedì 6 aprile alle ore 11 il Centro Clinico NeMO inaugura il NeMO Clinical Research Center “Nanni Anselmi”, nuovi spazi dedicati alla ricerca clinica. Interverranno: Alberto Fontana, presidente del Centro Clinico NeMO Giulio Gallera, assessore al welfare della Regione Lombardia Marco Trivelli, direttore generale dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Gianluca Vago, rettore dell’Università degli […]

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Comunicato stampa – FONDI PER I DISABILI: ARRIVA L’IMPEGNO DEL GOVERNO A EVITARE TUTTI I TAGLI. LE ASSOCIAZIONI REVOCANO LA PROTESTA


30 Marzo 2017

Roma, 30 marzo 2017 – E’ arrivata solo nella tarda serata di ieri, a seguito della trattativa con il Sottosegretario on. Biondelli ed il Ministro Poletti, l’ultima e decisiva dichiarazione del Ministero delle Politiche Sociali che annuncia la revoca del taglio di 214 milioni al Fondo per le Politiche Sociali, riportandolo a 313 milioni di […]

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