Verso un NeMO ad Ancona


24 Maggio 2017

Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Una forma di collaborazione tra pubblico e privato per garantire una migliore […]

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Convegno Nazionale Famiglie SMA APS ETS


23 Maggio 2017

“ Presa in carico e nuove realtà terapeutiche” Ravenna, Grand Hotel Mattei – Parco di Mirabilandia, 2-3 settembre 2017   Caro Associato, caro Amico, il 2 e 3 settembre a Ravenna si svolgerà il consueto Convegno Annuale di Famiglie SMA APS ETS, dal titolo “Presa in carico e nuove realtà terapeutiche”. Il convegno si concentrerà […]

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Ricerca SMA: CK-2127107 riconosciuto farmaco orfano

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22 Maggio 2017

Cytokinetics ha recentemente annunciato che l’Ufficio per lo sviluppo dei prodotti orfani della FDA (ente regolatore statunitense in materia di farmaci), ha riconosciuto la designazione di farmaco orfano a CK-2127107, un attivatore muscolare di nuova generazione per il potenziale trattamento dell’atrofia muscolare spinale. La designazione di farmaco orfano è concessa a quei prodotti destinati al […]

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Raccolta Fondi – SPIEDO SOLIDALE – 10 giugno


17 Maggio 2017

Il 10 giugno 2017 alle ore 19.00, a TRIVELLINI DI MONTICHIARI (BS), avrà luogo lo SPIEDO SOLIDALE il cui ricavato sarà interamente devoluto a favore di FAMIGLIE SMA. Aperitivo di Benvenuto Spiedo con polenta Vino Dolce Il tutto accompagnato dalla musica di Matthew DJ Costo: 20 € – gratis per i bambini under 10 Prenotazione […]

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Bilancio 2016


12 Maggio 2017 Leggi tutto

Torneo di BURRACO a favore di Famiglie SMA APS ETS – 14 maggio


11 Maggio 2017

Domenica 14 Maggio alle ore 18:00, l’associazione “Gli amici del burraco” di Asti farà un torneo in favore della raccolta fondi per Famiglie Sma. Per ulteriori informazioni: Eleonora Zollo – eleonora_zollo@hotmail.it

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I SWIM SMA – 5° Corso Operatore I.S.S. – 13 e 14 maggio 2017


11 Maggio 2017

Famiglie SMA APS ETS supporta attivamente il progetto “I SWIM SMA” e nello specifico il corso che si svolgerà a Montegrotto Terme (PD) il prossimo 13 e 14 maggio presso la Y-40. In quell’occasione sarà presentato in anteprima nazionale il manuale didattico con importanti riferimenti e con la consapevolezza di aver messo una pietra fondamentale nelle […]

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Ricerca SMA: Le novità al Convegno dell’American Academy of Neurology

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09 Maggio 2017

L’annuale convegno dell’American Academy of Neurology (AAN), tenutosi nei giorni scorsi a Boston (USA), è stato occasione preziosa per la presentazione di nuovi dati sui vari studi clinici attualmente in corso. Vediamoli nel dettaglio. Biogen ha presentato i dati finali del trial di fase 3 con Spinraza Cherish, che ha dimostrato un miglioramento altamente statisticamente […]

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Comunicato stampa: IL CENTRO CLINICO NEMO PRESENTA L’APP MY VOICE


08 Maggio 2017

Il Centro Clinico NeMO propone la nuova App My Voice: uno strumento per “salvare nel tempo” dei messaggi speciali con la propria voce. La App è destinata sia alle persone con patologie neuromuscolari, che per il progredire della malattia perderanno la capacità di parlare autonomamente, sia a chiunque voglia lasciare traccia di un pensiero o […]

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Una giornata di Fitness tutti insieme per beneficenza


05 Maggio 2017

Evento a favore di Lara e Gaia Patroniti che si svolgerà questa domenica 7 maggio 2017. L’evento si svolgerà con dirette facebook da varie location italiane. Per Parma é stato scelto Taneto di Gattatico (tra Parma e Reggio Emilia). Lo scopo della giornata é quello di raccogliere fondi per la famiglia ma anche sensibilizzare i […]

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