Banchetto informativo Famiglie SMA APS ETS – Santuario di Stezzano (BG) – 12 luglio


11 Luglio 2017

Domani 12 luglio, Sara Ubbiali organizza un banchetto al Santuario di Stezzano (BG)

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Match Race: il motoenduro in tandem con la solidarietà a Magliano de’ Marsi – 02 luglio


05 Luglio 2017

Magliano de’ Marsi. Domenica 2 luglio entra nel vivo a Magliano dei Marsi l’edizione 2017 di Match Race con la specialità del motoenduro che vuole unire il divertimento con una piccola dose di competizione. Una manifestazione che quest’anno vuole sostenere l’Atrofia Muscolare Spinale aiutando i genitori dei bambini che soffrono di questa malattia nel sostenere […]

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Banchetto informativo Famiglie SMA APS ETS – Conscio (TV) – 09 luglio


03 Luglio 2017

Il giorno 09 luglio, in occasione dei festeggiamenti per la Sagra paesana di Conscio, Casale sul Sile (TV), sarà allestito un Banchetto Informativo gestito da Gianluca Bonazzon e Famiglia

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Il Centro Clinico NeMo apre al Gemelli la nuova “Area Respiro”


28 Giugno 2017

Un ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari è stato attivato ieri presso la sede di Roma del Centro Clinico NeMo, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Per chi è affetto da patologie neuromuscolari, come Sclerosi Laterale  Amiotrofica (SLA), distrofie muscolari o Atrofia Muscolare Spinale (SMA), l’insufficienza respiratoria è la prima […]

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L’incredibile concorso fotografico di DisabiliNews continua


26 Giugno 2017

Davvero non hai ancora sentito parlare del concorso dell’estate per eccellenza? Disabili News questa volta ha deciso di superarsi, ideando un incredibile contest fotografico, APERTO A TUTTI, con incredibili premi in palio, dove partecipare è semplicissimo e non ti sembrerà vero di poterti divertire e concorrere per vincere così tanto! Ma come funziona? Leggi tutto

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“e… state solidali” – con Domenico per NEMO SUD – 03 Luglio


16 Giugno 2017

Lunedì 3 luglio, in Villa Pantelleria a Palermo, si terrà l’evento benefico “e… state solidali” a sostegno di Fondazione Aurora ONLUS – Centro Clinico NEMO SUD. Con la testimonianza diretta del Sovrintendente della Polizia di Stato, Francesco Mongiovì, attuale responsabile per i progetti sulla legalità del Sindacato di Polizia MP.   Ospiti della serata Damiano […]

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Banchetto informativo Famiglie SMA APS ETS – Tor de Cenci – 11 giugno


12 Giugno 2017

Il giorno 11 giugno, presso la Parrocchia di Tor de Cenci (RM), in Via Ghigliozzi, è stato allestito uno splendido Banchetto Informativo per Famiglie SMA APS ETS. Per informazioni: Fiammetta Spurio 335-6499598

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Memorial Simone Alberton – Maratona di Calcio a 5 su erba – 8° Edizione – 24 giugno


05 Giugno 2017

Il 24 giugno, per l’ottavo Memorial dedicato a Simone Alberton, si svolgeranno presso il Campo Sportivo di Loria (TV) la Maratona di Calcio a 5 su erba e il 3° Torneo Under 16 di Green Volley. Gli eventi avranno inizio alle ore 15. Parte del ricavato sarà devoluto a Famiglie SMA APS ETS.

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Iscrizione Convegno Nazionale SMA


03 Giugno 2017 Leggi tutto

Ricerca SMA: Spinraza approvato dalla Commissione Europea quale primo trattamento per la SMA

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03 Giugno 2017

La Commissione Europea ha rilasciato l’autorizzazione all’immissione in commercio di Spinraza per il trattamento della SMA. Si tratta del primo farmaco approvato nell’Unione Europea per la SMA. Spinraza è stato autorizzato nell’ambito del programma di valutazione accelerata dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), inteso ad accelerare l’accesso a nuovi farmaci da parte di pazienti con […]

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