PRIMO WEBINAR TERAPIA NUSINERSEN


27 Ottobre 2017

Riceviamo e condividiamo questo invito dai 5 Centri che hanno attuato il programma EAP e vi sollecitiamo a partecipare cogliendo la possibilità di porre ai clinici le vostre domande.   TERAPIA NUSINERSEN: INVITO AI PAZIENTI CON SMA E ALLE LORO FAMIGLIE Lunedì 30 ottobre, ore 17.30 in Web Conference   A partire dal mese di […]

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29 Ottobre 2017: Banchetto a Isola dei Liri (FR)


24 Ottobre 2017

Domenica prossima, 29 ottobre, dalle ore 08.00 alle 20.00, a Isola dei Liri (FR), in Piazza Boncompagni sarà presente un banchetto informativo di Famiglie SMA APS ETS, con la distribuzione della Scatola dei Sogni. Venite a trovarci!  

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Torneo di powerchair hockey IWAS Five Stars International Tournament


21 Ottobre 2017

Roma, 18 ottobre 2017 – Sarà un torneo internazionale di alto livello ad aprire la corsa verso i Campionati Mondiali di Powerchair Hockey che si svolgeranno a Lignano Sabbiadoro dal 24 settembre al 1 ottobre 2018. Il IWAS Five Stars International Tournament vedrà la partecipazione di cinque nazionali europee che si sfideranno in vista del […]

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3-4-5 Novembre 2017: Liberi di fare


18 Ottobre 2017

Liberi di fare è una rete di persone nata sui social network in seguito ad alcune riflessioni sul tema dell’assistenza personale e della Vita Indipendente. Tale rete sta organizzando una serie di manifestazioni e/o cortei che riunirà persone disabili e non in varie città italiane. L’obiettivo è mobilitare e sensibilizzare la collettività sulla necessità di […]

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14 Novembre 2017: Arriva la Wamba Dancing Night!


13 Ottobre 2017

  Dopo un anno di pausa torna la festa annuale di Wamba! Vogliamo ringraziare tutte le persone che hanno sostenuto con noi Wamba SMArt nel corso di questi anni, il nostro progetto che garantisce e migliora l’assistenza medica specialistica e psicologica dedicata ai bambini affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) e alle loro famiglie. Vogliamo aggiornare […]

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LA TERAPIA NUSINERSEN CAMBIA LA STORIA DELLA SMA «PRESENTEREMO ALLE FAMIGLIE FARMACO E CRITERI D’ACCESSO»


12 Ottobre 2017

L’approvazione record in Italia del primo trattamento per l’Atrofia muscolare spinale La presidente Lauro a genitori e pazienti: «Finalmente dalla speranza alla cura. Portiamo avanti il progetto dei venti centri regionali» «Organizzeremo a breve una giornata d’incontro per presentare la terapia nusinersen alle famiglie e ai pazienti, spiegando loro anche i criteri di accesso al […]

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7 e 8 Ottobre 2017: SMATTI DA GIOCARE


04 Ottobre 2017

La seconda edizione di “SMATTI DA GIOCARE” si terrà il prossimo week-end del 7 – 8 ottobre 2017 a Bimbi in Fiera (Fiera di Novegro di Milano). L’iniziativa, rivolta alle Famiglie (Mamme, papà, fratelli, nonni, amici ed operatori) di bambini affetti da malattie neuromuscolari (SMA 1, 2, 3, distrofie muscolari e simili) è organizzata dal SAPRE, il […]

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15 Ottobre 2017: SMABIKE – #SIPUO’FARE


04 Ottobre 2017

Il SAPRE, Settore Abilitazione Precoce Genitori all’interno della Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza in forza presso la Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, è un servizio pubblico che lavora con i genitori di bambini affetti da malattie neuromuscolari e metaboliche gravi con lo scopo di sviluppare, saper gestire e mantenere […]

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Ricerca SMA: Aggiornamento sui trial con LMI070

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30 Settembre 2017

Novartis ha rilasciato il seguente aggiornamento sulla sperimentazione clinica con LMI070, in forma di lettera aperta. “Da anni i nostri ricercatori hanno lavorato duramente per sviluppare un nuovo trattamento per la SMA. Un promettente composto nella nostra pipeline di neuroscienze è LMI070, che ha cominciato lo sviluppo per il trattamento della SMA già qualche anno […]

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7 Ottobre 2017: Volontari e Protezione Civile in piazza per il primo soccorso pedriatico


29 Settembre 2017

Sabato 7 ottobre dalle 10 alle 18, in un gazebo con il logo VIVA nella Piazza d’armi del Castello Sforzesco di Milano, di fianco alla Protezione Civile ci saranno dei volontari che addestreranno chi lo desidera alle manovre di primo soccorso pediatrico. La partecipazione è gratuita.  

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