CAMPAGNA ASSOCIATIVA 2018


19 Gennaio 2018

Ricordiamo a tutti che a partire dal 1° gennaio 2018 si è aperta la campagna associativa per il nuovo anno, che permetterà oltre tutto di continuare a ricevere le nostre mail e il nostro SMAgazine. Per l’adempimento sarà necessario iscriversi o rinnovare l’iscrizione a Famiglie SMA APS ETS versando l’importo di 10 euro con causale Quota […]

Leggi tutto

19 Gennaio 2018: Convegno “LA CITTA’ ACCESSIBILE,OLTRE LE BARRIERE”


16 Gennaio 2018

Il giorno 19 Gennaio dalle ore 15.00, presso la “Sala Salvadori” della Camera, con ingresso da Via degli Uffici del Vicario 21, al secondo piano, si terrà l’incontro volto a delineare i paradigmi ed i presupposti di una città inclusiva, in cui tutti i cittadini possono godere di beni e servizi. Per la prenotazione mandare […]

Leggi tutto

“MOTO BABBO NATALE” a MELFI ha raccolto 6.162 euro per Famiglie SMA APS ETS


10 Gennaio 2018

Cari Amici del MotoClub Melfi Giampiero Di Vito Famiglie SMA APS ETS vi ringrazia di cuore per l’importante raccolta fondi realizzata grazie all’evento che avete organizzato. La vostra generosità d’animo è di grande ispirazione per tutti noi. Come associazione, ci auguriamo di rendervi orgogliosi del vostro gesto al punto da voler sempre sostenerci con il vostro tempo. Il […]

Leggi tutto

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE, VIA ALLA CAMPAGNA DI CROWDFUNDING – 50MILA EURO PER SOSTENERE LE FAMIGLIE DEI PICCOLI PAZIENTI


08 Gennaio 2018

Online “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti” su For Funding di Intesa Sanpaolo L’iter per la somministrazione del farmaco salvavita è già iniziato, con il supporto dei donatori sarà possibile dotare 5 centri italiani di uno psicologo dedicato Si chiama “A un passo dal farmaco #Facciamolotutti”: è la prima campagna di crowdfunding lanciata in questi […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: AveXis inizia i trial di fase 2-3

ricerca3
03 Gennaio 2018

AveXis si appresta ad avviare un nuovo studio clinico con AVXS-101 per i pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 1. L’agenzia statunitense Food and Drug Administration ha autorizzato il trial dopo che AveXis ha presentato le informazioni che l’agenzia aveva richiesto nel mese di maggio sul processo di produzione del farmaco e su altre […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: Resi noti i dati preliminari di Sunfish

ricerca3
03 Gennaio 2018

  Il farmaco RG7916 aumenta la produzione della proteina SMN (proteina di sopravvivenza del motoneurone) nei pazienti con atrofia muscolare spinale di tipo 2 e 3. Questa evidenza è emersa dall’esame dei dati preliminari del trial di fase 2 Sunfish, presentati da PTC Therapeutics al 22° Congresso Internazionale della World Muscle Society tenutosi a St. […]

Leggi tutto

Ricerca SMA: AveXis inizia un trial sugli SMA2

ricerca3
03 Gennaio 2018

La Food and Drug Administration (FDA) ha concesso ad AveXis il permesso di iniziare un secondo studio di fase 1 con il loro farmaco di terapia genica, AVXS-101, su pazienti SMA di tipo 2 negli Stati Uniti. AVXS-101, che ha lo status di “Breakthrough Therapy” per facilitare il processo di approvazione del farmaco, utilizza virus […]

Leggi tutto

Agevolazioni fiscali


01 Gennaio 2018

{loadposition addthis} Le agevolazioni fiscali previste per chi effettua erogazioni liberali a favore delle ONLUS, si distinguono a seconda di chi le ha effettuate (persona fisica o impresa) e in base alla natura della donazione che può riguardare denaro, beni o costi di personale per servizi. I contribuenti sia persone fisiche che enti soggetti all’imposta […]

Leggi tutto

Segreteria Famiglie SMA APS ETS – Chiusura Natalizia


21 Dicembre 2017

La Segreteria di Famiglie SMA APS ETS chiuderà da mercoledì 27 dicembre fino a domenica 7 gennaio. Le attività riprenderanno a partire da lunedì 8 gennaio. Auguriamo a tutti Buone Feste!

Leggi tutto

Numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” – Chiusura Natalizia


20 Dicembre 2017

Il numero verde Stella: una voce che ascolta e ti sostiene sarà operativo fino a venerdì 22 dicembre, per tutta la mattina nel solito orario dalle 9 alle 13. Chiuderemo per la pausa natalizia a partire da lunedì 25 Dicembre fino a lunedì 1 Gennaio compreso. Riprenderemo regolarmente il servizio a partire da martedì 2 […]

Leggi tutto
X