Ricerca SMA: Nuovi dati dei trial di Biogen


19 Marzo 2018

Sono stati pubblicati i risultati del trial Cherish, studio di fase 3 per valutare il farmaco nusinersen nel trattamento dei pazienti SMA a insorgenza tardiva. L’endpoint primario di Cherish era il miglioramento della funzione motoria, come definito dal cambiamento dal basale nella scala funzionale Hammersmith espansa (HFMSE) al 15° mese. L’analisi finale ha dimostrato la […]

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Ranco (VA): Domenica 25 marzo “Camminando con i nostri amici a 4 zampe”


07 Marzo 2018

Famiglie SMA APS ETS e Centro Cinofilo dei 7 laghi presentano l’iniziativa “Camminando con i nostri amici a 4 zampe“, un’esperienza per tutti. Domenica 25 marzo appuntamento dalle ore 10.00 al Campo di Rugby di Ranco (Varese).  

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Atrofia muscolare spinale: nuovo farmaco già disponibile in 11 regioni


07 Marzo 2018

Bilancio a tre mesi dall’avvio in Italia del primo trattamento sanitario per la SMA ATROFIA MUSCOLARE SPINALE NUOVO FARMACO GIÀ DISPONIBILE IN 11 REGIONI Terapia Nusinersen: 18 i centri attivi e 19 individuati come prescrittori In undici regioni d’Italia, il trattamento clinico per l’atrofia muscolare spinale – malattia genetica rara conosciuta anche come Sma – […]

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MALATTIE RARE: NASCE LO SPORTELLO LEGALE GRATUITO DELL’O.MA.R.


27 Febbraio 2018

“DALLA PARTE DEI RARI” è una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili   Roma, 27 febbraio 2018 – In occasione del Rare Disease Day 2018 Osservatorio Malattie Rare presenta un nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo […]

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10 Marzo – Save the Date GMN2018 – Giornata Malattie Neuromuscolari


26 Febbraio 2018

Sabato 10 Marzo 2018 si svolgerà la Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari che, avrà luogo in 17 città italiane: Ancona Bari Bologna Brescia Cagliari Genova Messina Milano Napoli Padova Palermo Parma Pisa Roma Siena Torino Udine   Per motivi organizzativi, è importante che gli interessati verifichino gli indirizzi delle sedi, i relativi programmi (possono subire variazioni) e […]

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“Diffondi la salute” – proposta di riforma costituzionale


26 Febbraio 2018

La salute è un bene da diffondere, fallo con un bacio! ?  Scattati un selfie, e pubblicalo sui social con l’hashtag #diffondilasalute ?  Scopri di più sul sito www.diffondilasalute.it  

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24 Giugno 2018 – Stage teorico-pratico “Mio figlio ha una 4 ruote” – 10a edizione


22 Febbraio 2018

La 10a edizione del corso “Mio figlio ha una 4 ruote” si terrà da domenica 24 giugno a domenica 1 luglio 2018, presso il Residence Alle Vele villaggio Bella Italia & Efa Village.   Il SAPRE (Settore di Abilitazione Precoce dei genitori) dell’unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale […]

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Sul New England Journal of Medicine dati positivi per il farmaco contro Sma a esordio tardivo


19 Febbraio 2018

Pubblicati sul New England Journal of Medicine (Nejm) i risultati definitivi dello studio Cherish di fase 3 sul trattamento con nusinersen dell’atrofia muscolare spinale (Sma) a esordio tardivo. “La pubblicazione dei risultati dello studio Cherish sul Nejm sottolinea i notevoli miglioramenti prodotti da nusinersen sulla funzionalità motoria generale e degli arti superiori nei soggetti con Sma a esordio […]

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Sanità, NeMO Sud: così migliorano le condizioni dei malati neuromuscolari


14 Febbraio 2018

Venerdì 16 febbraio, ore 10.15, Aula Magna padiglione B Policlinico di Messina PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI, NeMO SUD RADDOPPIA Da 10 a 20 posti letto, nuovi ambulatori e una palestra per persone affette da SLA, SMA e distrofie muscolari: così verrà potenziato il polo d’eccellenza sanitario del Sud Italia   Un importante passo avanti per la sanità […]

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Numero Verde Stella e Segreteria – CHIUSURA PER FERIE


13 Febbraio 2018

Vi informiamo che il Numero Verde Stella e la Segreteria di Famiglie SMA APS ETS saranno chiusi per ferie nei giorni 15 e 16 di febbraio.   Saremo nuovamente a vostra disposizione a partire da lunedì 19.  

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