Anita Pallara


06 Giugno 2023

Nata a Bari il 16 maggio 1989, diplomata al liceo scientifico, laureata in psicologia, affetta da SMA2. Ha conseguito un master in Digital Marketing. Dal 2016 si occupa della comunicazione e delle campagne di raccolta per l’associazione. È delegata regionale per la Puglia, collabora con il numero verde stella, ha tradotto per Famiglie SMA APS […]

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Simone Pastorini

Simone Pastorini
06 Giugno 2023

Nato a Firenze il 30 Aprile 1970, dopo la laurea in Scienze Giuridiche presso la Facoltà di Giurisprudenza di Firenze si è specializzato in Marketing Management e ha lavorato come Operatore Interculturale fondando un’impresa di comunicazione e servizi per il Terzo Settore. Socio di un’azienda di pubblicità e web marketing è anche specialist di Avip […]

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Marika Bartolucci


06 Giugno 2023

Marika Bartolucci vive in provincia di Ancona ed è la mamma di Andrea (SMA3). Laureata in Scienze della Mediazione Linguistica, lavora presso l’Aeroporto delle Marche. È delegata regionale per le Marche; accoglie le famiglie e le informa sulle attività dell’associazione. Insieme alle principali associazioni (Aisla, Fondazione Paladini e Uildm) che si occupano di malattie neuromuscolari […]

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Clara Battaglia

Clara Battaglia
06 Giugno 2023

Clara Battaglia, nata a Catania il 25/11/1981, mamma di Andrea Stracuzzi SMA 2, 5 anni. Laureata in Giurisprudenza presso l’Università degli Studi di Catania ed imprenditrice. Impegnata a livello territoriale nel mettere in relazione le famiglie con le realtà a supporto locale e con l’Associazione Famiglie Sma. Co-organizzatrice (2017 e 2018) di 2 convegni regionali […]

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Gianluca Muliari


21 Settembre 2020

Organo Monocratico di controllo e Revisore Legale dei Conti

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MALATTIE NEUROMUSCOLARI: AL VIA IL PROGETTO DEL CENTRO CLINICO NEMO NAPOLI


15 Febbraio 2019

La Regione Campania, l’Azienda Ospedaliera Specialistica dei Colli di Napoli e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del Centro Clinico NeMO Napoli, che sorgerà all’interno dell’Ospedale Vincenzo Monaldi. Napoli, 15 febbraio 2019 – Nascerà a Napoli una nuova sede del Centro Clinico NeMO, un centro di eccellenza ad alta specializzazione per […]

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AL VIA IL NUOVO “PROGETTO CENTRO CLINICO NEMO NAPOLI”


12 Febbraio 2019

Siamo felici di annunciare che il prossimo venerdì 15 Febbraio alle 12.00, presso la sala Francesco De Sanctis, del palazzo Santa Lucia della Regione Campania, si terrà la conferenza stampa di presentazione del nuovo progetto “Centro Clinico NeMO Napoli”, che prenderà vita nei prossimi mesi. Insieme alle più alte Istituzioni della Regione Campania, ai Soci […]

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2019


07 Febbraio 2019

Arrivata quest’anno alla dodicesima edizione, la Giornata delle Malattie Rare si celebra tradizionalmente il 28 febbraio, ma tanti altri eventi saranno organizzati durante tutto il mese. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.  La scelta del tema di quest’anno è ricaduta […]

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GIORNATA MALATTIE NEUROMUSCOLARI 2019


04 Febbraio 2019

Lo scopo degli incontri è offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Saranno coinvolti neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, medici pediatri di famiglia e pediatri, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, […]

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Terapie innovative e standard di cura: binomio vincente nella gestione dell’Amiotrofia Spinale e della Distrofia di Duchenne – Ancona 22-23 febbraio 2019


25 Gennaio 2019

La Neuropsichiatria Infantile, la Clinica Neurologica e la Clinica di Neuroriabilitazione dell’A.O. Ospedali Riuniti di Ancona, organizzano per venerdì 22 e sabato 23 febbraio 2019 al Grand Hotel Passetto di Ancona, un convegno sulle terapie innovative e stardard di cura nell’Atrofia Muscolare Spinale e nella Distrofia di Duchenne. Le SMA e la Distrofia di Duchenne sono […]

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