Sabato 8 e domenica 9 settembre | Holiday Inn Eur Parco dei Medici

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE: COM’È CAMBIATA LA VITA DOPO IL FARMACO SPINRAZA

A ROMA CONVEGNO NAZIONALE DI FAMIGLIE SMA

Giornate di confronto fra medici, operatori sanitari, pazienti ed esperti internazionali

ROMA – “SMA: vivere il presente, costruire il futuro, diventare adulti”: il titolo del prossimo convegno nazionale di Famiglie Sma – l’associazione di «Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale» – suggerisce l’impatto prorompente che gli ultimi progressi scientifici hanno avuto sull’avvenire dei bambini e dei pazienti con SMA (dall’acronimo inglese Spinal Muscolar Atrophy), la malattia genetica rara che colpisce le cellule nervose del midollo spinale, impedendo i movimenti dei muscoli volontari del corpo.

Sabato 8 e domenica 9 settembre 2018 a Roma (all’Holiday Inn Rome – Eur Parco dei Medici) medici e operatori sanitari specializzati, insieme alle famiglie dei pazienti e ad alcuni tra i maggiori esperti internazionali, faranno il punto dopo un anno importante che ha segnato svolte epocali nella storia dell’atrofia muscolare spinale. Saranno infatti affrontati argomenti come i cambiamenti nella qualità della vita dopo l’arrivo del farmaco Spinraza (primo e unico al mondo per il trattamento della patologia), l’importanza dello screening neonatale e l’aggiornamento sulle nuove metodologie di presa in carico, a partire dall’avvio in Italia della sperimentazione della terapia genica per i nuovi nati. Focus anche sull’assistenza infermieristica e su innovative tecniche di idroterapia che donano nuova dignità alla naturalità dei gesti motori limitati dalla malattia.

L’evento – patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare e valido per l’aggiornamento ECM – riunirà chirurghi, ortopedici, psicologi, fisioterapisti, infermieri, logopedisti e tecnici del settore, nonché le famiglie dell’associazione, che potranno così vivere momenti di aggiornamento e aggregazione. Tra gli ospiti interverrà anche il campione di bike trial Vittorio Brumotti, sostenitore di Famiglie Sma già in numerose occasioni.

«Il supporto medico e psicologico – afferma la presidente dell’associazione Daniela Lauro – è il nostro modo di regalare al mondo la bellezza del coraggio e della forza dei pazienti Sma, bambini e adulti. Un messaggio sociale che anche quest’anno vogliamo trasmettere all’intera comunità italiana attraverso la campagna nazionale di sensibilizzazione e raccolta fondi che partirà proprio a conclusione del convegno».

Comunicato stampa del 4 settembre 2018