Francesca Penno

Counselor-psicologi

«Sono Francesca e ho la SMA 3. Sono la coordinatrice e la voce del numero verde Stella. Mi occupo
della prima accoglienza telefonica e di tutte le richieste che riguardano gli aspetti della vita quotidiana,
mediazione e condivisione di informazioni su servizi sociali, socio-sanitari, normative e procedure inerenti
la disabilità. Attraverso il Numero Verde offro uno spazio dove scambiare emozioni, esperienze, soluzioni
pratiche, idee e opinioni di chi vive l’esperienza della malattia. Stella: un riferimento per famiglie e le
persone con la SMA».

Simona Spinoglio

Counselor-psicologi

«Psicologa, educatrice e counselor, con una SMA di tipo 2. Attraverso strumenti diversi come l’ascolto e il confronto, l’espressione artistica, il movimento libero, la musica e il rilassamento corporeo, accompagno le persone alla ricerca del loro benessere, perché possano affrontare problemi, crisi e limiti nel modo migliore. Per Stella propongo percorsi di counseling al telefono e di persona, promuovo iniziative per migliorare la qualità della vita e coordino i progetti educativi nelle scuole».

Emanuela Crapanzano

Counselor-psicologi

«Dopo dieci anni di lavoro in azienda ho capito che il mio vero interesse è l’evoluzione delle persone.
Sono diventata counselor gestaltico,formatrice,coach,e coach mBIT. Nel frattempo sono diventata mamma di Aurora e Marco. Entrambi hanno la SMA. Credo che il senso della vita sia trasformare le proprie difficoltà in valore per sé e gli atri: sono felice di mettere la mia competenza professionale e la mia esperienza di SMAmma nel mio lavoro col Numero Verde Stella, per sostenere i genitori che come me affrontano tutti i giorni la SMA».

Katia Deidda

Counselor-psicologi

“Sono Katia, insieme a Francesca sono una delle voci del Numero Verde, sono un Counselor e da anni lavoro in ambito sociale. Mi piace lavorare con le persone e per le persone. Amo mettermi al servizio del prossimo e poter essere utile. Rispondo al Numero Verde Stella, dando supporto e accoglienza alle vostre domande e per me sarà un grande piacere conoscervi ed esservi d’aiuto.”

Jacopo Casiraghi

Counselor-psicologi

Jacopo Casiraghi, psicoterapeuta familiare e di coppia. Collabora con famiglie SMA da più di dieci anni, scrive favole sulla SMA ed è il responsabile della psicologia pediatrica al NEMO Milano.

Silvana Cantoro

Team legale

Mi chiamo Silvana Cantoro sono la SMAMMA di Elisa (SMA 3) e di Giorgia.
Sono un avvocato del foro di Milano ed esercito la mia professione principalmente nel settore civile.
Collaboro con il “Numero Verde Stella” già da diversi anni e da quest’anno sono responsabile e coordinatrice del servizio legale.

Katia Biondini

Katia Biondini Avvocato.

Sono nata a Tortona (AL) il 13.07.1979 e mi sono laureata in giurisprudenza presso l’Università del Piemonte Orientale “Amedeo Avogadro”.
Sono iscritta presso l’Ordine degli Avvocati di Alessandria ed esercito la mia professione prevalentemente nel settore civile offrendo ai miei Clienti assistenza sia stragiudiziale che giudiziale.
Sposata con Matteo dal 2015, da pochi mesi sono diventata la mamma di Cristian.

Lorenzo Rossi

Fiscalista

Rossi Lorenzo, fiscalista.
Conseguita la Laurea Magistrale in Amministrazione, Finanza e Controllo presso l’Università Ca’ Foscari di Venezia nel 2015.
Iscritto all’Albo, sezione A, dei Dottore Commercialista dal 2018.

Francesco Mercuri

Team legale

Francesco Mercuri, avvocato.
L’Avv. Francesco Mercuri, nato ad Alessandria il 18/02/1976, laureato in giurisprudenza presso l’Università del Piemonte Orientale Amedeo Avogadro, abilitato al patrocinio presso la corte di Cassazione e le giurisdizioni superiori dal 2016, offre alla propria clientela assistenza legale, sia giudiziale che stragiudiziale, nei settori giuridici di diritto civile e penale.

Marialaura Tessarin

Progetti e Bandi

Mi chiamo Marialaura Tessarin, classe 1983 e ho una SMA di tipo 2. Sono laureata in filosofia e diplomata come Informatore Cosmetico Qualificato all’Università di Ferrara. Mi occupo dell’area progetti e bandi di Famiglie SMA e collaboro alla rivista SMAgazine con una rubrica tutta mia: “La bellezza è una scelta”.

Counseling

Il numero STELLA vuole esserti sempre più vicino: il servizio di counseling telefonico.
Se sei genitore o parente di una persona con patologia neuromuscolare, se tu stesso hai una patologia neuromuscolare e stai affrontando un momento di crisi o difficoltà personale di natura sociale, scolastica o lavorativa, puoi chiedere un appuntamento telefonico o via Skype gratuito con Simona Spinoglio, il counselor del nostro numero STELLA.
Simona Spinoglio, Educatore Professionale e Counselor, è affetta da SMA di tipo 2 . Lavora con adulti e bambini individualmente o in gruppo nell’ambito dell’educazione, del counseling e della crescita personale. Promuove e attiva nelle scuole progetti di educazione alla diversità e di educazione affettiva. Da anni collabora con “Famiglie sma” di cui è referente regionale per il Piemonte.
Simona  è un’operatrice della salute, il suo scopo è accompagnarti nella ricerca del tuo benessere. Simona può accogliere le tue difficoltà, ascoltare senza giudizio i tuoi dubbi, le tue paure, le tue ansie. Può agevolarti nella scoperta o nella riscoperta delle risorse che puoi trovare dentro e fuori di te.
La formazione professionale di Simona si unisce inevitabilmente con la sua esperienza di vita generando così un importante bagaglio di competenze ed esperienze  al servizio delle persone che si rivolgono a lei perché possano sentire fiducia nel proprio potere di vivere tutti gli aspetti della patologia nella maniera migliore.

A seconda della richiesta che tu farai, Simona ti potrà proporre di fissare altri incontri a cadenza settimanale, quindicinale o mensile, per accompagnarti nel tuo percorso personale e nella ricerca delle tue modalità e strategie per affrontare il problema di cui le vorrai parlare. Tutto questo in maniera completamente gratuita.
Per quali tematiche personali potrei chiedere un appuntamento di counseling telefonico con Simona?
Se sono un genitore o un parente:
Bisogno di dare voce liberamente a dolore, paura, frustrazione, ansia per il futuro.
Difficoltà nel vivere serenamente la quotidianità domestica o sociale con il bambino o la persona affetta.
Forte insicurezza nel fare una scelta che riguarda me, la mia famiglia o mio figlio.
Se sono una persona con malattia neuromuscolare:
Difficoltà ad accettare e a convivere con la mia malattia in generale o con un suo specifico aspetto.
Problematiche famigliari, sociali, relazionali, sessuali.
Insicurezza nel prendere decisioni riguardanti il presente o il futuro.
…e tutto ciò per cui senti il bisogno di essere ascoltato, accolto e orientato…

Consulenza psicologica

Il servizio offre l’opportunità di parlare con un professionista della salute mentale con cui tu possa confrontarti rispetto le tue emozioni, paure o problematiche.
La consulenza psicologica è uno spazio di lavoro clinico nel quale potrai essere ascoltato liberamente, senza pregiudizi e senza il timore di essere giudicato. La consulenza psicologica non serve per ricever consigli, ma per ragionare sui “significati” profondi di quanto sta succedendo, riflettere sulle tue emozioni, risolvere situazioni di crisi o sbloccare un momento di “stasi”.
La caratteristica della consulenza psicologica è la brevità: in massimo due-quattro incontri telefonici il quadro psicologico della situazione deve essere chiaro e condiviso.
Per aiutarti a capire se può avere senso per te richiedere la consulenza psicologica ti consigliamo di leggere i seguenti possibili obiettivi del lavoro con lo psicologo:

1. affrontare i temi connessi ad una nuova diagnosi (ad es. speranza, paura, responsabilità);
2. confrontarsi francamente circa gli aspetti più profondi e delicati di una patologia neuromuscolare;
3. costruire un significato condiviso della crisi in base alle caratteristiche di personalità (anche tramite l’utilizzo di specifici test);
4. ricevere una risposta specifica ai dubbi e alle preoccupazioni sui figli affetti;
5. costruire una ipotesi diagnostica in caso di psicopatologia o profonda sofferenza;
6. essere accompagnati ad un lavoro psicologico sul territorio tramite l’attivazione della rete.

Se hai un dubbio sull’opportunità di richiedere o meno la consulenza psicologica consultati con Francesca al 800.58.97.38. Lei saprà consigliarti al meglio.

Consulenza legale

Il numero verde Stella offre un servizio di consulenza legale.

La nostra associazione, attraverso  uno staff di giuristi specializzati nelle materie di interesse, fornisce ai propri associati  informazioni, pareri e supporto per il disbrigo di pratiche amministrative ed assistenza per la soluzione stragiudiziale di controversie relative a questioni giuridiche legate alla malattia.
Il servizio è gratuito per gli utenti ed è riservato agli associati in regola con il versamento del contributo associativo annuale.
Per accedervi, potete chiamare il numero verde “Stella: una voce che ascolta e ti sostiene” all’ 800.58.97.38 da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 13.00 e il mercoledì anche al pomeriggio dalle 14.30 alle 18.30.

Anticipando la richiesta di cui si necessita la consulenza, verrete successivamente richiamati dai nostri consulenti.

Consulenza sul tema del lavoro e Curriculum Vitae

La consulenza lavorativa e il CV. Stella desidera supportare tutti i bambini e adulti con SMA e le loro famiglie a capire se e quanto sia possibile investire sul futuro lavorativo.

Jacopo Casiraghi è a vostra disposizione per i seguenti aspetti:

1. consulenze sul tema del LAVORO (accompagnamento all’accertamento delle condizioni di disabilità -per poter godere dei benefici della legge 68/99- e all’iscrizione delle liste di collocamento per persone con disabilità);
2. consulenze specifiche rivolte alla preparazione e scrittura del curriculum vitae e della lettera di presentazione;
3. preparazione psicologica ai colloqui di selezione.

Se al vostro futuro lavoro non ci avete mai pensato o se ci state pensando chiamate Stella: è l’occasione per mettervi alla prova!

Ricerca psicosociale

Stella effettua nel corso dell’anno alcune interviste telefoniche ai propri associati finalizzate ad aumentare la conoscenza scientifica sul tema della diversa abilità e delle malattie neuromuscolari. La ricerca psicosociale è infatti fondamentale per costruire nuovi progetti di integrazione e per poter “fare cultura” rispetto il tema.
Stella collabora anche con le università italiane e accompagna giovani laureandi a scrivere le loro tesi dedicate al mondo delle malattie neuromuscolari.

Se avete tempo rispondete sempre alle interviste telefoniche di Stella: la vostra opinione, le vostre idee e il racconto della vostra esperienza è prezioso per tutta la nostra comunità.

Consulenza genetica

Consulenza sui temi riguardanti l’area GENETICA. Il Dott. Sebastiano Bianca e la Dott.ssa Chiara Barone di Catania sono a tua disposizione per quesiti, dubbi e confronti su tutto ciò che riguarda l’aspetto genetico nell’Atrofia Muscolare Spinale. Chiama Stella e chiedi un appuntamento telefonico con loro. Verrai richiamato nel più breve tempo possibile

Consulenza psicologica dell’età evolutiva ed esperta di CAA

La Dott.ssa Grazia Zappa è uno psicoterapeuta sistemico relazionale, esperta di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA), che collabora con Famiglie SMA APS ETS da molti anni. Dal 2009 si occupa di CAA per i bambini affetti da SMA, negli anni ha partecipato a numerosi convegni sia nazionali che internazionali presentando l’efficacia dell’uso della CAA nei bambini con malattie neuromuscolari. Dal 2021 è psicologa del Centro Clinico NeMO di Trento.

COS’È LA CAA?

La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) rappresenta un’area della pratica clinica che utilizza tutte le competenze comunicative della persona, includendo le vocalizzazioni o il linguaggio verbale esistente, i gesti, i segni, la comunicazione con ausili e la tecnologia avanzata.

Non si tratta semplicemente di applicare una tecnica riabilitativa, ma di costruire un sistema flessibile su misura per ogni bambino affetto da SMA con disartria, da promuovere in tutti i momenti e luoghi della vita poiché la comunicazione è per ognuno di noi necessaria ed indispensabile in ogni momento, e non solo a casa o nella stanza di terapia.

La CAA è un sistema multimodale che interviene in tutti i contesti di vita (casa, scuola, tempo libero, fisioterapia).