Ideata dalla Fondazione Paladini Onlus, nata nel 2008 per migliorare la qualità della vita delle persone affette da patologie neuromuscolari, l’iniziativa viene supportata da Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, con il Patrocinio delle principali Associazioni Pazienti, tra cui ASAMSI, Famiglie SMA APS ETS e UILDM, proprio attraverso l’iniziativa “SMAnia di gusto”.

L’obiettivo è supportare le persone con patologie neuromuscolari che convivono quotidianamente con problemi di deglutizione, aiutandole a sentirsi incluse in un momento carico di convivialità come quello dei pasti. Per loro, uno chef professionista ha creato una serie di video-tutorial e video-ricette pensati sia per le persone che soffrono di patologie che impediscono la corretta deglutizione, tra cui l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), sia per le persone che si prendono quotidianamente cura di loro, i cosiddetti caregiver, che avranno così a disposizione uno strumento in più per preparare e proporre piatti buoni, bilanciati, e a “misura di disfagia”.

“La disfagia è una condizione caratterizzata dalla difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi” – spiega la dott.ssa Michela Coccia, coordinatrice del centro integrato di malattie neuromuscolari dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, che ha contribuito all’ideazione e alla realizzazione del progetto – “È molto frequente nella SMA e può manifestarsi sia nei bambini sia negli adulti con diversi livelli di gravità. La corretta gestione di questa problematica – spesso a carico dei caregiver – è fondamentale per assicurare un giusto apporto di nutrienti e una corretta idratazione a qualsiasi età, ma anche per prendersi cura degli aspetti emotivi legati al piacere ed alla convivialità dell’alimentazione”.

Le video ricette  saranno disponibili sul sito web Together in SMA (care.togetherinsma.it) di Biogen, che ha deciso di ospitare questa iniziativa in una landing page dedicata. I video avranno una prefazione di presentazione del progetto e una scheda di approfondimento sulla disfagia nella SMA a cura della Dott.ssa Coccia. Inoltre, ogni video avrà delle didascalie dedicate, che permetteranno alle famiglie e ai ristoratori sensibili all’esigenze dei pazienti di sperimentare nuove pietanze, senza tralasciare l’importanza del gusto.

“Siamo felici di dare il patrocinio al progetto ‘SMAnia di gusto’ che prende in considerazione un aspetto molto importante nella cura delle malattie neuromuscolari, come quello dell’alimentazione, e lo fa dando una soluzione concreta rispetto a un problema concreto che impatta la vita di tutti i giorni” – commenta Valentina Baldini, Presidente di Asamsi.

“L’alimentazione è cura, è socialità, è relazione che si tratti di un neonato, di un bambino o di un adulto” aggiunge Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA APS ETS – “per questo sosteniamo questa’iniziativa che mette al centro dell’attenzione le persone che vivono con patologie altamente invalidanti come la SMA e i loro bisogni a 360°. È cruciale far sapere che ci sono necessità che vanno al di là delle terapie, seppur importantissime, e trovare soluzioni concrete”.

I video tutorial consentiranno di avere passo dopo passo tutte le indicazioni per la preparazione delle diverse ricette, adatte sia ai bambini sia agli adulti, bilanciate dal punto di vista nutrizionale, ideate pensando a consistenze adatte a chi ha problemi di deglutizione, ottime anche dal punto di vista del gusto e della palatabilità.

“La disfagia può determinare dei veri e propri disagi relazionali con conseguenze nella sfera emotiva e in quella sociale. Per questo sosteniamo con forza e convinzione questo progetto che mette a disposizione dei pazienti, ma anche a chi si prende cura di loro, uno strumento concreto per migliorare la loro qualità di vita – conclude Marco Rasconi, Presidente Nazionale UILDM.

“Con la creazione di questo progetto vogliamo ancora una volta essere vicini a chi convive con patologie neuromuscolari come la SMA, ma anche ai loro caregiver, che spesso si trovano da soli a dover fronteggiare le difficoltà legate alla nutrizione” – commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia – “Conosciamo bene l’importanza dell’approccio multidisciplinare nella gestione di moltissime patologie neurologiche ed è per questo che abbiamo deciso di supportare “SMAnia di gusto” nell’ambito dell’iniziativa Soft Food, che va nella direzione di essere vicini alle persone con patologie neuromuscolari, in un momento come quello del pasto, particolarmente carico di significato, non solo da un punto di vista clinico, ma anche e soprattutto psicologico”.

(Fonte: Biogen Italia)