INFORMAZIONI SUL TRATTAMENTO DEI DATI PERSONALI ai sensi dell’articolo 13 del Regolamento (UE) 2016/679
Famiglie SMA APS ETS (di seguito “Associazione”) la informa che il “Regolamento Europeo 2016/679 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al Trattamento dei Dati Personali, nonché alla libera circolazione di tali dati” (da ora in poi GDPR) prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali da lei forniti. L’Associazione, in qualità di “Titolare” del trattamento, ai sensi dell’articolo 13 del GDPR, pertanto, le fornisce le seguenti informazioni:
Titolare e Responsabili del Trattamento
Il titolare del trattamento è Famiglie SMA APS ETS, con sede legale in Via Re Umberto I, 103 – 20045 Lainate MI, email: segreteria@famigliesma.org, Tel. +39 02 4244 4457 I dati saranno trattati esclusivamente dal personale e dai collaboratori di Famiglie SMA APS ETS o delle imprese espressamente nominate come responsabili esterni del trattamento. L’elenco dei responsabili è disponibile presso la sede operativa del Titolare del Trattamento.
Responsabile Protezione Dati (RPD)
Il Responsabile della Protezione Dati è contattabile ai seguenti indirizzi: Famiglie SMA APS ETS – c.a. Responsabile Protezione Dati, Via Re Umberto I, 103 – 20045 Lainate (MI), email: rpd@famigliesma.org.
Base giuridica e finalità del trattamento
Simpatizzanti/Donatori
L’Associazione tratta i suoi dati personali, identificativi, di contatto e fiscali:
- per l’adempimento degli obblighi fiscali previsti dalla legge ed imposti dalla normativa sulla trasparenza e comunicazioni all’amministrazione finanziaria;
- per rilasciare eventuale ricevuta/lettera ringraziamento da lei richiesta;
- per informarla sulla campagna da lei sostenuta ed in particolare sotto il profilo della rendicontazione;
- per promuovere le raccolte di fondi, ricevere contributi e donazioni, anche in natura, e concludere tutte le operazioni necessarie e/o utili per il conseguimento dei fini statutari, compreso l’invio di materiale di carattere informativo, promozionale, formativo e di sensibilizzazione per le campagne in atto e future.
Volontari
L’Associazione tratterà i dati personali (art.4 p.1) conferiti, per l’adempimento degli obblighi di legge (articolo 18, comma 1, D.lgs 117/17), per finalità strettamente connesse alle attività istituzionali e di volontariato, ivi compresi eventuali rimborsi spese, inviti e comunicazioni riguardanti le attività territoriali e l’organizzazione di convegni, campagne di informazione, sensibilizzazione e di raccolta fondi. Per le stesse finalità l’Associazione potrebbe inoltre venire in possesso di altri dati personali quali immagini/fotografie e/o video e/o audio, durante lo svolgimento dell’attività di volontariato e per i quali il trattamento richiede un consenso.
L’elenco dettagliato delle finalità istituzionali è consultabile al Titolo I art. 2 dello Statuto di Famiglie SMA APS ETS scaricabile dal sito dell’associazione.
Soci
L’Associazione tratterà i dati personali (art.4 p.1), nonché i dati particolari (art. 9 par.2 lett. a) ove conferiti, per finalità strettamente connesse alle attività istituzionali ed in particolare attività:
- associazionistiche, quali l’iscrizione all’associazione, convocazione assemblee, comunicazione ai soci;
- di solidarietà sociale, quali la partecipazione a bandi ed erogazione contributi, erogazione di servizi;
- informative, quali inviti a convegni, aggiornamenti sulla ricerca e comunicazioni riguardanti le attività territoriali.
L’elenco dettagliato delle finalità è consultabile al Titolo I art. 2 dello Statuto di Famiglie SMA APS ETS scaricabile dal sito dell’associazione.
Newsletter e SMAgazine
La base giuridica di tale trattamento è da rinvenirsi nelle finalità di solidarietà sociale previste dallo statuto dell’associazione volte anche a favorire la conoscenza delle attività istituzionali, delle iniziative sociali, delle novità in ambito medico/scientifico e della sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni pubbliche e private. L’elenco completo è visionabile all’Art.2 dello Statuto scaricabile al seguente link.
Mezzi del trattamento
Simpatizzanti/Donatori
I dati personali da Lei forniti, formeranno oggetto di operazioni di trattamento nel rispetto della vigente normativa e dei principi di correttezza, liceità, trasparenza e riservatezza cui è ispirata l’attività dell’Associazione. Tali dati verranno trattati sia con strumenti informatici, sia su supporti cartacei, sia su ogni altro tipo di supporto idoneo. La modalità di contatto e l’invio di materiale potrà avvenire tramite posta ordinaria, posta elettronica, sms. In taluni casi è previsto anche il contatto telefonico. Nel rispetto di quanto previsto dal GDPR, idonee misure di sicurezza saranno osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati
Volontari
I dati personali e particolari da Voi forniti, ivi incluso il ritratto contenuto nelle fotografie/video, formeranno oggetto di operazioni di trattamento nel rispetto della vigente normativa e dei principi di correttezza, liceità, trasparenza e riservatezza cui è ispirata l’attività dell’Associazione. Tali dati verranno trattati sia con strumenti informatici, sia su supporti cartacei, sia su ogni altro tipo di supporto idoneo. Nel rispetto di quanto previsto dal GDPR, idonee misure di sicurezza saranno osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati.
Soci
I dati personali e particolari da Voi forniti formeranno oggetto di operazioni di trattamento nel rispetto della vigente normativa e dei principi di correttezza, liceità, trasparenza e riservatezza cui è ispirata l’attività dell’Associazione. Tali dati verranno trattati sia con strumenti informatici, sia su supporti cartacei, sia su ogni altro tipo di supporto idoneo. Nel rispetto di quanto previsto dal GDPR, idonee misure di sicurezza saranno osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati.
Newsletter e SMAgazine
I dati forniti saranno utilizzati con strumenti informatici e telematici al solo fine di fornire il servizio richiesto e, per tale ragione, saranno conservati esclusivamente per il periodo in cui lo stesso sarà attivo. Idonee misure di sicurezza sono osservate per prevenire la perdita dei dati, usi illeciti o non corretti ed accessi non autorizzati.
La newsletter di Famiglie SMA APS ETS è inviata via posta elettronica a coloro che ne fanno esplicita richiesta compilando il form in Home page, il giornalino di Famiglie SMA APS ETS è inviato tramite posta ordinaria ai soci, ai simpatizzanti, ai donatori che ne fanno richiesta alla segreteria, autorizzando Famiglie SMA APS ETS al trattamento dei propri dati personali.
Periodo di conservazione
Simpatizzanti/Donatori
I Suoi dati personali saranno conservati per la durata di 10 anni dall’ultimo utilizzo, salvo che i dati stessi debbano essere conservati per obblighi di legge e solo fino a che la legge ne impone la conservazione.
Volontari
I dati raccolti verranno conservati negli archivi informatici e cartacei dell’Associazione, secondo quanto stabilito dalla legge in materia di tenuta dei libri dei volontari e come memoria storica degli eventi e delle attività associative opportunamente pseudonimizzati, ove non debbano essere conservati per legge. La verifica sulla obsolescenza dei dati conservati in relazione alle finalità per cui sono stati raccolti verrà effettuata periodicamente.
Soci
I dati raccolti, comprensivi di documenti d’identità, verranno conservati negli archivi informatici e cartacei dell’Associazione, secondo quanto stabilito dalla legge in materia di tenuta dei libri sociali e come memoria storica degli eventi e delle attività associative, opportunamente pseudonimizzati. La verifica sulla obsolescenza dei dati conservati in relazione alle finalità per cui sono stati raccolti verrà effettuata periodicamente.
Newsletter e SMAgazine
I Suoi dati personali saranno conservati per la durata di 10 anni dall’ultimo utilizzo, salvo che i dati stessi debbano essere conservati per obblighi di legge e solo fino a che la legge ne impone la conservazione.
Obbligatorietà o meno del consenso
Simpatizzanti/Donatori
Il conferimento dei Suoi dati per le diverse finalità come sopra elencate è:
- necessario al corretto svolgimento di tutti gli adempimenti fiscali e di legge (punto 1 Base giuridica);
- facoltativo, ma il mancato consenso non permetterà di ottemperare all’eventuale richiesta da lei effettuata (punto 2 Base giuridica);
- facoltativo, ma il mancato consenso non permetterà di ottemperare all’eventuale richiesta da lei effettuata di informazione e di rendiconto (punto 3 Base giuridica);
- facoltativo e richiede il consenso per l’attività di promozione raccolta fondi (punto 4 Base giuridica).
Volontari
Il conferimento dei dati anagrafici del richiedente è necessario per l’instaurazione e il mantenimento del rapporto di collaborazione volontaria e per l’adempimento degli obblighi assicurativi e di legge, è invece facoltativo e richiede il consenso il trattamento per l’invio di newsletter e giornalino associativo e per la pubblicazione di foto/immagini/video dell’interessato nell’ambito dell’attività di volontariato per le finalità informative sopra descritte.
Soci
Il conferimento dei dati anagrafici del richiedente (parte A della domanda iscrizione) è necessario per il perseguimento degli scopi determinanti e legittimi individuati dallo statuto, sopra descritti sinteticamente al punto 1 Base giuridica, è facoltativo e richiede il consenso (parte C e D della domanda iscrizione) per le finalità informative descritte al punto 3 Base giuridica, è facoltativo e richiede il consenso (parte E della domanda di iscrizione) per l’erogazione dei servizi del Numero Verde. I dati particolari riguardanti lo stato di salute (parte B della domanda di iscrizione) sono facoltativi e il mancato consenso non permetterà l’utilizzo per le finalità di solidarietà sociale, meglio indicate al punto 2 Base giuridica, e dei servizi del Numero Verde.
Newsletter e SMAgazine
Il conferimento della email per la newsletter e dell’indirizzo di posta per l’invio dello SMAgazine, sono facoltativi, ma necessari per il servizio da voi richiesto di ricezione newsletter/giornalino a titolo informativo sull’attività dell’ente.
Comunicazione e diffusione dei dati
Senza la necessità di un espresso consenso (art. 6 GDPR), in adempimento di obblighi di legge, il Titolare potrà comunicare i suoi dati per l’espletamento delle finalità suddette ad Enti ed Uffici Pubblici, nonché a tutti gli altri soggetti ai quali la comunicazione sia obbligatoria per legge. Questi dati non saranno diffusi.
Volontari
Nei limiti pertinenti alle finalità di trattamento indicate e solo previo consenso, i dati personali (immagini e riprese audiovisive) potranno essere oggetto di comunicazione, pubblicazione e/o diffusione in qualsiasi forma sul sito web istituzionale, sul periodico “SMAgazine”, sui social network (ed in particolare sulla pagina Facebook, profilo Twitter e Instagram, canale youtube di Famiglie SMA APS ETS) e su qualsiasi altro mezzo di diffusione (testate giornalistiche, carta stampata, affissioni, testate web, televisione e radio), oltre che all’utilizzo in eventi formativi, workshop, seminari, convegni e altre iniziative promosse dall’associazione.
Trasferimento verso paesi terzi e trattamento automatizzato di dati
I suoi dati non sono oggetto di trasferimento al di fuori dell’Unione Europea. Famiglie SMA APS ETS non assume decisioni basate su processi automatizzati.
Diritti dell’interessato
Gli interessati hanno il diritto di ottenere da Famiglie SMA APS ETS, nei casi previsti, la revoca del consenso (art 7, p. 3), l’accesso ai dati personali (art. 15) e la rettifica (art.16), la cancellazione degli stessi (art.17), la limitazione del trattamento che li riguarda (art. 18), la portabilità dei dati (art. 20), l’opposizione al trattamento (art. 21) ad in particolare di opporsi a trattamenti basati su processi decisionali automatizzati (articolo 22). E’ possibile fare istanza contattando il Responsabile della protezione dei dati tramite ai seguenti indirizzi: Famiglie SMA APS ETS – c.a. Responsabile Protezione Dati, Via Re Umberto I, 103- 20045 Lainate (MI) email: rpd@famigliesma.org.
Gli interessati che ritengono che il trattamento dei dati personali a loro riferiti effettuato attraverso questo servizio avvenga in violazione di quanto previsto dal Regolamento hanno il diritto di proporre reclamo al Garante, come previsto dall’art. 77 del Regolamento stesso, o di adire le opportune sedi giudiziarie (art. 79 del Regolamento).
CANCELLAZIONE DEL SERVIZIO
Per non ricevere più la newsletter/lo SMAgazine inviare una richiesta di cancellazione a: segreteria@famigliesma.org.
(ultima revisione 24 settembre 2020)
Isis Pharmaceuticals ha annunciato l’avvio di un fondamentale studio di fase 3 per la valutazione del candidato farmaco ISIS-SMNRx nei neonati SMA; lo studio di fase 3, denominato Endear, è il primo di numerosi studi previsti in una fase avanzata del programma di sviluppo clinico ampio e completo per ISIS-SMNRx.