Momento storico: la sperimentazione di quattro farmaci è entrata nella fase clinica. Piccoli eroi combattono. Ognuno come può, in prima persona, con i mezzi che ha a disposizione. Ma tutti gli eroi hanno un’arma che li accomuna: la voglia di vivere. E questo, che è un fatto sacrosanto, li trasforma nell’immediato in eroi grandi.
La tragedia arriva con l’atto della conoscenza, decantavano gli antichi greci. Dando un nome, per quanto complicato da pronunciare, a tutti quei sintomi che affliggono il piccolo eroe, i genitori hanno potuto, unendosi, trasformare il «sapere» in «agire».

{loadposition addthis}L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale. Da queste cellule partono i nervi diretti ai muscoli, principalmente quelli più vicini al tronco. La SMA, quindi, limita o impedisce le attività naturali, per diritto, ai bambini, come gattonare quando sono piccoli, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.

E come si fa ad accettare una condanna del genere per il proprio figlio? Una volta a casa, saputa la diagnosi, come si fa ad andare avanti?

Per amore, solo per amore. I genitori amano con forza, coraggio, ottimismo. Malgrado tutto. E i genitori di Famiglie SMA APS ETS vogliono trovare la cura finanziando la ricerca scientifica e un’assistenza in grado di accompagnare per mano i bambini malati. Ecco che il primo bambino, piccolo eroe di cristallo, si arruola per la terapia genica per la cura dell’Atrofia Muscolare Spinale. La fase è cruciale…leggi l’articolo

fonte: iltempo.it