Da alcuni mesi il servizio Numero verde Stella propone ai genitori di Famiglie SMA APS ETS di partecipare a degli incontri di gruppo di persona. Si tratta di appuntamenti distribuiti sul territorio nazionale, coordinati dalla coordinatrice del Numero Verde Stella Simona Spinoglio, dallo psicologo Jacopo Casiraghi e dalla laureanda in psicologia Anita Pallara. Nascono dalla volontà del servizio di essere più vicini alle famiglie, oltre il telefono, per guardarsi negli occhi e trascorrere un po’ di tempo insieme. 

{loadposition addthis}Al convegno annuale associativo c’è sempre stato un momento dedicato a questo ma si è ritenuto che l’appuntamento annuale fosse insufficiente e recentemente si è deciso fosse opportuno iniziare un percorso a cadenza mensile. Ne parliamo con Simona Spinoglio.

Ci spostiamo di mese in mese in zone diverse del territorio, e di volta in volta invitiamo i genitori che abitano in quella zona. Siamo stati in Lazio, Sicilia, Veneto, Puglia, Sardegna e presto toccherà al Piemonte. Cerchiamo di rispettare la cadenza mensile. Gli invitati possono venire per ascoltare o per parlare. Nessuno è obbligato a dire o fare nulla, è semplicemente in momento dedicato a se stessi.

 

Quanto dura un incontro? 

Circa tre ore. 

 

Raggiungete ogni volta luoghi diversi? 

Sì, e ora, visto che abbiamo iniziato solo da alcuni mesi, stiamo ancora finendo il primo giro. Ci sono zone d’Italia che non abbiamo ancora raggiunto. Poi è nostra intenzione tornare nelle stesse zone per un secondo giro. Intendiamo anche, collaborando con il progetto SMArt di Famiglie SMA APS ETS, formare degli operatori sul territorio, che siano in grado di sostenere i gruppi anche senza la presenza mia e dei miei due colleghi. Cerchiamo psicologhi o counselor o persone formate per la conduzione di gruppi, che poi noi formiamo dal punto di vista specifico del nostro lavoro con le persone con disabilità. Desideriamo condividere obiettivi, strumenti e progettualità in modo che gli incontri in zone diverse d’Italia costituiscano un’offerta simile. È un progetto in divenire, stiamo mettendo gli annunci proprio in queste settimane. 

 

Com’è strutturato un incontro? 

C’è una una programmazione specifica. Dopo le presentazioni annunciamo due regole condivise: spieghiamo che il gruppo è da intendersi come una bolla da cui non esce nulla di quello che emerge. Significa che nel rispetto della privacy nessuno dei presenti racconterà all’esterno quello che gli altri si sentiranno di condividere. E poi chiediamo a ciascuno di permettersi la temporanea sospensione del giudizio verso gli altri e verso se stessi.

 

Poi chi vuole dei genitori si presenta dicendo di chi è genitore, e successivamente invitiamo ognuno a raccontarsi attraverso delle immagini. È un esercizio che si può condividere oppure no, nel senso che c’è anche chi può scegliere soltanto di scrivere e raccontarsi a se stesso. Poi, quando inizia il confronto e quando le persone iniziano a esporsi, il compito di noi conduttori è far emergere diversi punti di vista e permettere alla persona di avere uno specchio, comunicarle cosa ci arriva dalle sue parole. Inoltre, nostro compito è anche cogliere o raccogliere possibili richieste nei confronti all’associazione. 

 

Finora quanti incontri si sono svolti? 

Cinque o sei, cui hanno partecipato una media di 10, 15 persone. 

 

Tutti genitori? E i figli? 

Se il figlio ha una SMA1 che ha bisogno di assistenza continuativa, di solito viene un solo genitore che il più delle volte è la mamma. Quando il figlio ha una SMA2 o 3, invece, spesso viene la coppia. In questi casi suggeriamo però di lasciare i bambini a casa perché l’obiettivo del nostro appuntamento è di dedicarci ai genitori che possono parlare di sé e di come stanno. Se non è possibile organizziamo per loro un servizio di babysitteraggio nella stanza accanto ma non è la situazione ideale. 

Inoltre, è capitato in alcuni casi che abbiano partecipato anche degli adulti affetti da SMA. Può accadere se ce ne viene fatta esplicita richiesta e se ne riconosciamo l’opportunità. 

 

Come si fa a sapere che si sta per riunire un gruppo nel proprio territorio? 

Pubblicizziamo l’evento sul sito dell’associazione, lo segnaliamo alla mailing list associativa, lo annunciamo su facebook e nelle ultime settimane facciamo anche un giro di telefonate sfogliando il database dell’associazione. 

 

Dove vi incontrate? 

Spesso collaboriamo con delle realtà territoriali che ci offrono uno spazio, a Padova è stata la Sezione UILDM, a Roma il reparto di Neuropsichiatria Infantile. In generale, dove possibile, le Sezioni UILDM stanno collaborando molto volentieri con noi.