Compie gli anni il Numero Verde Stella, il servizio per le famiglie che la nostra Associazione  da un anno finanzia integralmente, grazie al grande sostegno ricevuto nel 2012 dagli italiani durante la campagna di raccolta fondi nazionale. 

 

 

{loadposition addthis}Stare più vicino alle famiglie in tutti i bisogni e problemi della vita quotidiana con la SMA: questa la motivazione con cui è nato il Numero Verde Stella, Una voce che ascolta e ti sostiene. Un numero a cui risponde Francesca Penno, peer counselor affetta da SMA di tipo III, che offre alcune informazioni immediate su tutto ciò che concerne leggi che riguardano il mondo della disabilità, diritti in ambito scolastico o lavorativo, centri clinici di riferimento, ausili e procedure per ottenerli e altro. Francesca porta la sua esperienza quotidiana vissuta in 30 anni di SMA, porta la sua professionalità nell’ambito dell’ascolto e della relazione d’aiuto e le sue competenze frutto di una formazione continua. Dove serve, si interfaccia con scuole, enti e professionisti di riferimento facendo da ponte, da mediatrice e talvolta da garante dei diritti delle famiglie.

Quando le richieste diventano più ampie e specifiche Francesca si avvale della collaborazione di altri professionisti che offrono informazioni sulla ricerca, su aspetti genetici della malattia, o su questioni legali. Inoltre, se l’utente che chiama ha bisogno di supporto in ambito psicologico, relazionale o su tematiche che riguardano il vivere quotidianamente con la SMA e affrontare i suoi risvolti emozionali ed esistenziali, può fissare uno o più appuntamenti con Jacopo Casiraghi, psicologo clinico, o con Simona Spinoglio, educatrice, Gestalt Counselor e coordinatrice del Numero Verde, affetta da SMA II. È proprio grazie al contributo di queste due figure esperte nella relazione d’aiuto, unito a quello di Anita Pallara, laureanda in Scienze e Tecniche Psicologiche, affetta da SMA II, che il Numero Verde incontra le proprie famiglie organizzando degli appuntamenti di gruppo itineranti sul territorio, in cui le mamme e i papà possono donarsi uno spazio di ascolto e confronto, permettendosi di esprimere e condividere bisogni, paure, limiti, risorse. Sempre per facilitare il dialogo e lo scambio, Stella modera un forum, all’interno del sito www.famigliesma.org, in cui i genitori e gli adulti affetti da SMA possono dialogare, fare domande, mettere a disposizione la propria esperienza di vita in ambiti diversi.

Si aggiunge inoltre all’offerta del Numero Verde il servizio di consulenza lavorativa per giovani affetti da SMA che possono inviare il proprio cv e avere dal Dottor Casiraghi una consulenza sul tema del lavoro, sulla scrittura del cv e sulla preparazione psicologica ai colloqui di selezione. Infine Stella collabora con alcune Università italiane, accompagnando giovani laureandi nella stesura di tesi riguardanti tematiche relative alle malattie neuromuscolari ed effettuando, quando serve, interviste telefoniche ai propri associati per accrescere la conoscenza scientifica su queste patologie e contribuire a progetti di ricerca psicosociale.

Il Numero Verde Stella risponde a tutti coloro che sono affetti da malattie neuromuscolari e ai loro familiari e il personale che vi lavora ha una preparazione e una formazione più specifica nell’ambito delle diverse forme di SMA. La chiamata è completamente gratuita e i servizi di consulenza specifica sono rivolti a coloro che sono soci di Famiglie SMA APS ETS.