Consiglio Direttivo

Daniela Lauro
Presidente

Fabio Callegari

Vice Presidente

Pietro Ferrazza

Tesoriere

Alberto Fontana

Consigliere

Luca Binetti

Consigliere

Comitato Scientifico

Enrico Bertini

Ospedale Bambino Gesù, Roma

Eugenio Mercuri

Università Cattolica del S.C., Roma

Giuseppe Novelli

Università di Roma Tor Vergata

Giancarlo Ottonello

Medico Pediatra Anestesista Rianimatore

Francesco Danilo Tiziano

Università Cattolica del S.C., Roma

SMA Europe

Paul Moore

Board Member

Gentile Amico,

Natale si avvicina ed è questo il momento giusto per pensare ai regali aziendali e fare al contempo un ottimo investimento. Famiglie SMA APS ETS le propone tante iniziative ad hoc per le aziende che decidono di dare ai propri regali un valore diverso, trasformandoli in qualcosa di utile. Un aiuto concreto per tante famiglie di bambini affetti da SMA e un modo per farsi conoscere meglio, per l’azienda, associandosi ad una buona causa.

Esiste infatti una malattia rara ancora poco nota. Si chiama atrofia muscolare spinale (SMA) ed è una malattia delle cellule nervose delle corna anteriori del midollo spinale, quelle da cui partono i nervi diretti ai muscoli e vengono trasmessi i segnali motori. Colpisce i muscoli volontari usati per attività quali andare a carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire. Il decorso è molto simile a quello della più famosa SLA, con la differenza che la SMA colpisce in età pediatrica.

Famiglie SMA APS ETS raccoglie le famiglie di bambini affetti da SMA e combatte ogni giorno a favore della ricerca per cercare una cura e rendere più bella e piena la vita dei piccoli affetti da SMA.

Nel 2013 siamo diventati unici finanziatori del sito www.ricercasma.it, dedicato agli approfondimenti della ricerca e del servizio “Stella: una voce che aiuta e sostiene per fornire alle famiglie assistenza telefonica legale, amministrativa, psicologica, fiscale, scolastica, sanitaria e sociale”, abbiamo permesso la completa ristrutturazione della Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Gemelli di Roma, cofinanziato i progetti di SMAEurope, e di Telethon TREAT-NMD Outcome Measures-Workpackage SMA, il Progetto Respiro al centro Clinico Nemo di Milano, il Corso in carrozzina a Lignano Sabbiadoro, il Progetto di Musicoterapia in Piemonte e le Borse di studio per la scuola di specializzazione in Neuropsichiatria dell’Università cattolica del Sacro Cuore di Roma. Inoltre abbiamo organizzato per le famiglie il Convegno scientifico sulla SMA dove medici internazionali hanno presentato gli importanti sviluppi dei Trial clinici….

Con le giornate nazionali appena concluse abbiamo avviato una nuova grande raccolta fondi mirata al finanziamento degli Sportelli SMArt: S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio. Il progetto si propone di rendere operativi in 12 mesi due servizi integrati: il Servizio assistenziale/medico, finalizzato ad una corretta presa in carico del paziente SMA tramite l’apertura di «centri satellite» strettamente vincolati ai centri di eccellenza territoriali e il Servizio psico/sociale, di supporto alle famiglie dei pazienti situato in «sportelli informativi» nei centri di eccellenza territoriali.

Ci teniamo a sottolinearlo: come dimostrano i trial clinici e le numerose terapie all’orizzonte, una cura per la SMA è possibile.

Per questo non vogliamo arrenderci e ci rivolgiamo a te per chiederti di contribuire alla ricerca, scegliendo per Natale non un dono qualunque, ma un impegno concreto per migliorare la vita dei cittadini di domani.

In un periodo come questo, dove le difficoltà economiche sono all’ordine del giorno, il tuo contributo è fondamentale e siamo sicuri che chi riceverà il tuo dono, sotto una delle forme che ti proponiamo, capirà quanto quel simbolo valga più di qualsiasi oggetto avresti potuto acquistare per lui:

o    lo speciale biglietto di auguri personalizzabile su richiesta

o    le pergamene solidali

o    tante altre proposte che troverai consultando il sito www.famigliesma.org

Oppure hai la possibilità di aderire al progetto “Sportello SMART” finanziando uno tra i seguenti “pacchetti”, secondo le tue disponibilità:

Ti verrà rilasciato un certificato (pergamena?cartolina?) di adesione al progetto personalizzato, con il quale potrai comunicare  ai tuoi amici e ai tuoi clienti la tua scelta di solidarietà.

In allegato alla presente troverai un bollettino postale in caso tu voglia sostenere il nostro lavoro con un contributo personale.

Un grazie speciale per quanto vorrà fare da Famiglie SMA APS ETS e un sincero augurio di sereno Natale.

                                                                                          Daniela  Lauro

                                                                                  Presidente Famiglie SMA APS ETS