Una “Scatola dei Sogni” come regalo per chi dona, per chi sceglie di contribuire alla ricerca sull’atrofia muscolare spinale. Uno scambio di solidarietà che sabato 29 e domenica 30 settembre si farà spazio in 100 piazze d’Italia, da Nord a Sud della penisola, nelle Isole, nelle grandi città e nei piccoli Comuni, grazie ai banchetti dei volontari di Famiglie Sma.

«Non è coraggio senza pazienza, non è gioia senza fatica» si legge nella colorata “Tin Box” di latta, dove all’interno sono contenuti confetti e voglia di condividere un grande progetto, quello della Rete Clinica SMArt. È con questa scatola infatti, con il suo valore solidale, che l’associazione dei genitori di bimbi e pazienti con Sma ha scelto anche quest’anno di raccogliere i fondi necessari per potenziare il programma sanitario e l’assistenza territoriale dedicati a chi è affetto da questa malattia genetica rara. Un’iniziativa volutamente affiancata alla campagna in corso #facciamolotutti, che invita a donare 2, 5 o 10 euro, tramite chiamata o sms al numero 45585.

«I nostri banchetti nelle piazze sono sempre una festa perché sappiamo che ogni raccolta fondi si trasformerà in piccole e grandi conquiste concrete» – afferma la presidente nazionale di Famiglie Sma Daniela Lauro, dando appuntamento il prossimo fine settimana dalle 9.30 alle 20.30.

«La ricerca scientifica, negli ultimi anni, ha fatto passi da gigante fornendo anche in Italia un primo trattamento che fino a pochi anni fa sembrava un miraggio – continua la Lauro – Anche grazie all’impegno dell’Associazione, moltissimi pazienti, piccoli e grandi, hanno avuto accesso al farmaco Spinraza. Ci siamo adoperati per agevolare le attività organizzative e gestionali delle infusioni; abbiamo fornito assistenza psicologica alle famiglie, e il supporto legale necessario; abbiamo potenziato i centri esistenti fornendo personale o logistica per la loro formazione. Molto è stato realizzato e molto altro occorre fare per garantire a tutti i pazienti il diritto alla cura – conclude la presidente – la campagna di sensibilizzazione di Famiglie Sma vuole lanciare questo messaggio di speranza, perché continueremo con questo tipo di supporto ai centri clinici, e con la vicinanza alle famiglie tramite attività di ascolto e sostegno alle nuove diagnosi».

L’elenco delle piazze è disponibile al link https://www.famigliesma.org/vieni-trovarci-piazza/

 

Comunicato stampa del 28 settembre 2018