Non soddisfano le motivazioni dell’esclusione della SMA1 dalla sperimentazione ufficiale della metodica Stamina

 

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Per i genitori che si raccolgono attorno all’associazione Famiglie SMA APS ETS, la vicenda Stamina ha comportato in questi mesi una pressione emotiva che non si può trasmettere con le parole e per rispetto della quale l’associazione ha insistito per conoscere le ragioni dell’esclusione della SMA1 dalla sperimentazione ufficiale che avrà luogo nei prossimi mesi. L’associazione si è esposta per tutelare il bisogno di chiarezza che tormenta i cuori dei molti che non sanno a che rischi si va incontro scegliendola, mancando una documentazione scientifica al riguardo. A questo proposito numerose famiglie si sono raccolte attorno a una petizione che ne chiedeva l’inserimento.

La risposta di Davide Vannoni, pubblicata nei giorni di ferragosto nella sua pagina Facebook, «in Italia ci sono pochissimi esperti in grado di fare tali valutazioni, seguendo scale internazionali», ancora una volta non aiuta la chiarezza, visto che la possibilità della sperimentazione clinica nel nostro Paese all’inizio del 2014 del farmaco americano antisenso si basa su premesse esattamente opposte.

L’azienda farmaceutica americana ISIS ha infatti deciso di coinvolgere gli scienziati italiani nella sperimentazione clinica del farmaco antisenso per l’atrofia muscolare spinale, proprio perché i nostri esperti sono tra i più preparati a livello internazionale: l’Italia sarà così uno dei primi Paesi al mondo, al di fuori degli USA, ad ospitare la fase clinica di questa importantissima sperimentazione. Dietro a questo riconoscimento c’è un lavoro pluriennale di adeguamento agli standard internazionali. Non da ultimo, in questi ultimi mesi del 2013 il professor Eugenio Mercuri del Policlinico Gemelli coordinerà un progetto per la condivisione degli standard di cura, misure di lavorazione e raccolta dati tra 13 centri terziari di riferimento. Il progetto è finanziato da Telethon e adottato dall’associazione Famiglie SMA APS ETS che ha stanziato un fondo di 226mila euro, guardando con fiducia a questo evento prossimo, e sostenendo con fiducia gli esperti italiani.

Per Famiglie SMA APS ETS ora si chiude la vicenda Stamina, anche se rimane il dolore.

Quello dei genitori che hanno riposto speranza nelle parole di Vannoni e che, dopo essere stati sottoposti per mesi alla ripetuta visione di immagini di bambini SMA1 migliorati grazie al protocollo Stamina, non potranno trovare risposta al loro terribile interrogativo, relativo alla fondatezza scientifica della metodica.

Rimane anche il dolore, come associazione, di essere stati coinvolti in un dibattito violento dove non si sono risparmiate parole e giudizi pesanti mentre tutti dovremmo rimanere uniti dall’unico obiettivo che è il bene dei nostri bambini.

Ma a questo punto non possiamo più ottenere nulla, neppure la chiarezza. Perciò ringraziamo tutte le persone che in vario modo e a vario titolo si sono dedicate a questa vicenda, ognuno con le proprie opinioni, e ci auguriamo che la sperimentazione possa portare chiarezza almeno nelle famiglie che saranno direttamente coinvolte e che vivono situazioni drammatiche simili alla nostra.

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