In merito alle dichiarazioni di ieri di Davide Vannoni sui bambini SMA1 trattati al Burlo: “Due di questi bambini sono morti (vi ricordo che l’associazione Famiglie SMA APS ETS ha dichiarato più volte che di SMA non si muore) e tre non hanno ottenuto benefici”, sulla sua frequentatissima bacheca Facebook relative all’ultimo articolo di “Nature”, ci vediamo costretti ancora una volta a fare delle precisazioni. 

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Famiglie SMA APS ETS non ha MAI potuto dichiarare che di SMA non si muore dal momento che già alcuni membri del consiglio direttivo e lo stesso presidente hanno perso un figlio per una SMA1 di tipo grave. Famiglie SMA APS ETS è un’associazione di genitori la cui larga parte affronta quotidianamente le problematiche di bambini affetti dalla forma più grave di atrofia muscolare spinale e una parte altrettanto cospicua ha perso il proprio figlio e nonostante questo si impegna quotidianamente a migliorare la vita dei bambini affetti da SMA.

Non siamo favorevoli alla “dolce morte”, come più volte latentemente dichiarato da molti, e spingiamo sempre i nuovi genitori verso i percorsi ventilatori, pur rispettando tutte le scelte: l’associazione accoglie e consiglia, non può ovviamente scegliere al posto di un genitore.

In particolare Vannoni dimentica che i trattamenti del Burlo, oggi da lui rigettati, furono presentati nel 2011 dal dott. Andolina come cura risolutiva della SMA, esattamente come oggi viene fatto con il metodo Stamina.

Famiglie SMA APS ETS, dal 2011, invoca solo chiarezza e trasparenza su un metodo che ha più di un lato oscuro, come quello di essere un metodo attuato da anni eppure ancora in fase di formulazione. Solo un mese fa la Fondazione Stamina accusava duramente le istituzioni e noi come associazione con parole pesantissime, sostenendo che una piccola con SMA1, non ventilata, non aveva usufruito del metodo e per questo era morta e arrivando per questo a definirci “assassini”; dichiarando che le staminali ottenute con il metodo Stamina rappresentano oggi “l’unica strada disponibile per vivere con una SMA1”; dimenticando di specificare invece che, senza supporto ventilatorio, questa malattia è sempre mortale.

Pochi giorni fa Vannoni ha dichiarato di essere rimasto interdetto per il fatto che la SMA1 fosse stata inserita dal Ministero tra le patologie da includere nello studio della sperimentazione voluta dal decreto Balduzzi, sostenendo che doveva restarne fuori “poiché è una malattia troppo variabile per essere valutata”. Dimenticando che da mesi con video, trasmissioni televisive e dichiarazioni a mezzo stampa lo stesso ha sostenuto miglioramenti incredibili proprio per questa malattia.

Noi abbiamo chiesto, nel corso dell’audizione alla Camera, una sperimentazione che dia una risposta certa alle famiglie, a tutela dei nostri genitori e a garanzia della salute dei nostri bambini, e ancora oggi sosteniamo e rinnoviamo al Ministro il nostro appello: vogliamo la sperimentazione, pur coscienti che questi soldi andranno distolti da esigenze altrettanto importanti. Saremo attenti e vigili affinché questo investimento non venga sprecato. Davide Vannoni, invece di fomentare gli animi sulla sua bacheca di Facebook, non salti nuovamente l’appuntamento del 1 agosto.

Famiglie SMA APS ETS

12 luglio 2013 

Ufficio stampa: ufficio.stampa@famigliesma.org, 328 3466950