Firmato in Regione un protocollo d’intesa per l’apertura di un Centro Clinico specializzato per le malattie neuromuscolari nelle Marche in collaborazione con le sette Associazioni di riferimento che si occupano da anni dell’assistenza alle persone affette da queste patologie e alle loro famiglie. Una forma di collaborazione tra pubblico e privato per garantire una migliore e più dignitosa condizione di vita ai malati neuromuscolari, affetti da SLA, SMA, distrofie muscolari e altre malattie neuromuscolari della nostra Regione.

In attesa delle legge che verrà deliberata dal Consiglio nei prossimi giorni, il Presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli ha firmato lunedì 22 maggio il protocollo d’intesa per l’attuazione dell’accordo Stato-Regioni sulla “Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari” una pre intesa firmata dalla Regione Marche e dai responsabili delle Associazioni che lavorano nel territorio locale e nazionale: Roberto Frullini Fondazione Dr. Dante Paladini onlus, Marco Rasconi Presidente nazionale UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Simone Giangiacomi Presidente provinciale UILDM Ancona, Bruno Premilcuore Presidente UILDM Pesaro, Renato Pocaterra AISLA, Marika Bartolucci Famiglie SMA APS ETS, Michele Forgione Parent Project, Maurizio Rossini CIDP Italia onlus, Maria Cristina Marini Collagene VI Italia.

“La legge sulla possibilità di attivare sperimentazioni tra pubblico e privato nella nostra Regione è stata una delle prime richieste che ho fatto, – ha dichiarato il Presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli – una legge necessaria per attuare in maniera chiara le forme di collaborazione tra pubblico e privato, per tutelare i reciproci percorsi di sviluppo. Nelle Marche questa sarà la prima applicazione, e sarei molto felice che si partisse con un progetto a così alta specializzazione.”

“Siamo in attesa di una legge necessaria per avere la cornice istituzionale all’interno della quale poter dare spazio a sperimentazioni gestionali che consentano di far lavorare pubblico e privato nelle aziende sanitarie marchigiane – ha spiegato Lucia Di Furia dirigente del servizio Salute della Regione Marche – e nel frattempo il nostro impegno e quello delle associazioni, su cui oggi sigliamo la pre-intesa, sarà quello di studiare e migliorare gli standard organizzativi ed assistenziali che un centro di qualità deve avere e sviluppare formazione per gli operatori dell’intero territorio regionale .”
Una pre intesa, tra la Regione e le associazioni, con l’obiettivo di impegnarsi a migliorare il percorso assistenziale per le patologie neuromuscolari a cui a breve seguirà l’ atto di giunta con cui verrà ratificato il documento e diventerà formale.

“La sottoscrizione della pre-intesa sulle malattie neuromuscolare tra regione Marche e le sette associazioni presenti sul territorio marchigiano – ha detto Roberto Frullini Presidente della Fondazione Paladini – è un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone colpite da malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. L’impegno di tutti sarà quello di rendere concreto e reale l’obiettivo che ci siamo posti in questa regione.”

Un progetto articolato in linea con il modello gestionale del NeMO, il centro clinico ad alta specializzazione, pensato in modo specifico per le necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari che lavora già da anni con successo in Italia in quattro sedi operative: Milano, Roma, Messina e Arenzano.
La realizzazione di un centro clinico presso gli Ospedali Riuniti di Ancona diventerebbe una vera e propria eccellenza della sanità marchigiana.

(comunicato Fondazione Dott. Dante Paladini Onlus)