Si è conclusa sabato 8 ottobre la straordinaria Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi di Famiglie SMA APS ETS che, iniziata lo scorso 25 settembre, ha avuto un eccezionale successo mediatico grazie alla vincente collaborazione con il comico Checco Zalone che, con uno spot intelligentemente provocatorio e “politicamente scorretto”, ha superato le sette milioni di visualizzazioni attirando l’attenzione di tutti i media nazionali. La campagna ha ricevuto il premio speciale Aretè 2016 per la responsabilità sociale ed è stato selezionato per il premio San Bernardino sulla pubblicità socialmente responsabile.

L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce soprattutto neonati e bambini. È una malattia sconosciuta ai più ed è per questo che oggi l’associazione desidera dire soprattutto: “Grazie”.

Grazie a Checco Zalone: grazie a lui oggi in molti sanno che questa patologia esiste e che insieme possiamo sconfiggerla. Grazie ai media che fin da subito hanno intuito il potenziale della campagna mediatica e hanno contribuito alla sua diffusione su larga scala. Lo spot è diventato virale già dal primo giorno ed è stato ripreso da numerosi telegiornali e trasmissioni televisive. I protagonisti del video, e le famiglie dell’associazione sono state ospitate in diversi contenitori televisivi e radiofonici e sulle pagine di molti giornali per raccontare cosa ci sia dietro al pungente scambio tra Checco e il giovane Mirko Toller, il ragazzo trentino che ha recitato insieme al comico. Uno speciale e sentito grazie va proprio a lui, Mirko, e alla sua famiglia. Grazie alle radio e ai format televisivi, grazie ai Vip e grazie a tutte le famiglie dell’associazione e agli altri volontari che dalle piazze hanno raccontato cos’è la SMA e distribuito il gadget “La scatola dei sogni”. Un altro ringraziamento speciale va a Vittorio Brumotti, che già da alcuni anni è al fianco dell’associazione con amore e sensibilità. Anche dalla sua contagiosa capacità di comunicazione dipende – ogni anno un po’ di più – la fuoriuscita dall’ombra di questa patologia rara e dei bambini che la vivono sulla loro pelle.

«Grazie, ancora di più» sottolinea la presidente dell’associazione Daniela Lauro «a ciascuno dei donatori che ha ascoltato il nostro appello. Dietro al sorriso che abbiamo instillato in molti, alle riflessioni, al dibattito che abbiamo acceso, c’è un progetto importante» precisa la presidente. «I fondi raccolti, infatti, sono destinati al progetto SMArt, rispetto a cui le informazioni sono disponibili sul sito Famigliesma.org. In particolare quest’anno per la prima volta nella storia dell’amiotrofia spinale è disponibile un farmaco, il primo, in grado di migliorare il quadro clinico delle persone affette. La casa farmaceutica che ne detiene il brevetto ha deciso di metterlo a disposizione gratuita ai bambini che versano nella situazione più grave. Si calcola un bacino di almeno 200 potenziali destinatari, che Famiglie SMA APS ETS intende sostenere e accompagnare offrendo supporto logistico, rafforzando il personale dei centri clinici coinvolti e adoperandosi per fornire quanto serve. Il tempo necessario per organizzare la distribuzione del nuovo farmaco, in questo caso, farà davvero la differenza in termini di vite salvate.

Per questo l’associazione invita tutte le persone che hanno potuto conoscerla grazie alla campagna a continuare a sostenerla e a donare, ancora di più, tramite il sito Famigliesma.org, perché la cifra necessaria per coprire il progetto di sostegno alla distribuzione del farmaco – progetto che durerà alcuni anni, finché il farmaco verrà immesso nel mercato – non è purtroppo stata ancora raggiunta.

Ai media, che hanno dato voce alla campagna va ora la richiesta di informare le famiglie che stanno ricevendo una nuova diagnosi dell’esistenza della nuova molecola e di stimolare tutti a contribuire alla realizzazione di questo che, per le famiglie di Famiglie SMA APS ETS, è davvero il sogno più bello che sta per realizzarsi.

Da oggi, dunque, continuate tutti ad aiutare l’associazione tramite Famigliesma.org.