L’Associazione Famiglie SMA APS ETS è un’organizzazione non lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS), fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA, che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze, al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. L’associazione fornisce: supporto psicologico, mettendoti in contatto con strutture e genitori che hanno vissuto lo stesso problema; informazioni sanitarie, indicandoti le strutture più specializzate sul territorio e fornendoti gli aggiornamenti internazionali sulla ricerca; informazioni legali, per aiutarti a districarti nel complesso mondo della burocrazia; appartenenza ad un gruppo, perché insieme ad altri è decisamente più facile superare le difficoltà.