#FIRMA IL SOGNO DI UN FUTURO SENZA SMA.

Dona il tuo 5×1000 inserendo il codice fiscale 97231920584

Ogni anno nascono 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale. Grazie al 5×1000 a Famiglie SMA APS ETS sostieni la ricerca e l’accesso alle cure. Importanti opportunità dalle nuove terapie, ma ora è urgente lo screening neonatale esteso.

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Un futuro senza SMA è un traguardo ancora lontano, ma negli ultimi anni la storia della malattia sta cambiando e oggi fa un po’ meno paura.

L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA). Indebolisce progressivamente i muscoli, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare.

Famiglie SMA APS ETS è l’associazione nata 21 anni fa che sostiene la ricerca scientifica ed è un punto di riferimento costante per le novità mediche e normative: informa le famiglie sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. L’associazione si impegna da sempre per garantire l’accesso alle cure: fornisce supporto logistico ed economico alle famiglie e interviene anche all’estero, attivandosi prontamente per l’emergenza Ucraina.

Offre consulenza e aiuto psicologico attraverso il Numero Verde Stella (800.58.97.38), e sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi grazie al progetto Newborn SMA. Per promuovere la vita indipendente, organizza corsi di formazione gratuiti per assistenti personali.

Una cura per la SMA ancora non esiste, ma terapie molto efficaci nel contrastarla sì. Nel 2017 è arrivato il primo farmaco, nel 2021 la prima terapia genica e a febbraio di quest’anno il primo trattamento a somministrazione orale.

Opzioni terapeutiche tanto più efficaci quanto prima vengono somministrate. Per questo l’associazione si batte da tempo per lo screening neonatale esteso in tutta Italia: un test genetico gratuito che consente la diagnosi precoce permettendo di intervenire prima che si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia.

Lo screening neonatale è oggi una realtà nel Lazio, Toscana, Liguria e Puglia; ma è sempre più urgente averlo in tutta Italia, per evitare che ci siano pazienti di serie A e serie B discriminati dalla Regione di nascita.

Grazie alla ricerca scientifica la qualità della vita delle persone con SMA sta cambiando, ma proprio per questo è importante garantire a ogni famiglia le stesse opportunità di cura. Grazie al 5×1000 –  inserendo il codice fiscale 97231920584 – si mette la firma per realizzare un sogno, lontano ma sempre più realizzabile: un futuro senza SMA.

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Tutto quello che c’è da sapere sul 5×1000

Che cos’è il 5×1000

Il 5xmille è una parte dell’imposta sul reddito delle persone fisiche IRPEF.
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare la propria quota, pari al 5×1000 per sostenere enti no profit o per finanziare la ricerca scientifica, o universitaria e sanitaria.

Quanto costa donare il 5×1000?

Essendo una parte dell’imposta sul reddito (IRPEF) non rappresenta una spesa aggiuntiva.

Tutti possono donare il 5×1000?

Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono donare il 5×1000. Chi non presenta la dichiarazione ma è in possesso di una Certificazione Unica può destinare comunque il 5×1000 compilando l’apposita scheda integrativa e consegnarla in busta chiusa presso gli uffici postali o presso i CAF entro i termini di scadenza previsti.

Come donare il 5×1000 a Famiglie SMA APS ETS?

●     Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Unico;

●     Firma nel riquadro dedicato al “Sostegno degli enti del terzo settore iscritti nel Runts di cui all’art. 46, c. 1, del d.lgs. 3 luglio 2017, n. 117, comprese le cooperative sociali ed escluse le imprese sociali costituite in forma di società, nonché sostegno delle onlus iscritte all’anagrafe”

●     Inserisci il codice fiscale di Famiglie SMA APS ETS 97231920584.

Che cosa abbiamo fatto con le donazioni ricevute?

Il recente arrivo di Spinraza in Italia, il primo farmaco per il trattamento della SMA, ha riacceso la speranza. Non abbiamo ancora la cura definitiva, ma grazie a questo trattamento si riduce del 50% il rischio di mortalità,  la respirazione in molti casi torna autonoma e la degenerazione della malattia a livello motorio rallenta.

Tra le nostre priorità c’è quella di informare sulla somministrazione, sui tempi di attesa, di spiegare come raggiungere i primi centri e di seguire i lavori per i nuovi centri in formazione.

Dal 2017 sono stati individuati dalle Regioni 27 centri di somministrazione del farmaco in 15 regioni, garantendo così l’accesso alla terapia su gran parte del territorio italiano. L’attivazione dei centri ci ha visto impegnati in prima linea nella formazione del personale. La somministrazione del farmaco necessita di una difficile e complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. Per questo è necessaria un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sempre sono in organico presso i centri ospedalieri.

Fondamentale per la riuscita del trattamento è il supporto psicologico sia ai pazienti che alle famiglie per gestire paure e aspettative. Famiglie SMA APS ETS ha fornito, e fornisce, inoltre un supporto logistico ed economico alle famiglie in situazioni di indigenza per poter raggiungere i centri di somministrazione e accedere così alla terapia.

Che cosa faremo in futuro?

Il progetto pilota di screening neonatale avviato in Lazio e Toscana sta dando risultati molto incoraggianti. Il nostro obiettivo è quello di estenderlo su tutto il territorio nazionale. Per la SMA, grazie alla disponibilità del trattamento, la diagnosi precoce è fondamentale per cambiare radicalmente il decorso della patologia. La ricerca non si ferma mai. La strada verso un futuro senza SMA ha fatto un ulteriori passi in avanti: nuove opzioni terapeutiche sono in arrivo.

In questo periodo  così delicato per tutti, il tempo si è sospeso ma noi non ci possiamo fermare. Il sostegno ai centri clinici di riferimento in questo momento è per noi una priorità, per le nostre famiglie sono “casa” oltre che a un luogo di cura. Abbiamo tanta strada da fare, nuovi sogni da costruire, nuove modalità per garantire a tutta la nostra grande famiglia un futuro sempre più sereno e sicuro. Ci aspettano nuove sfide e noi dobbiamo essere pronti ad affrontarle.

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