Con il tuo 5xmille all’Associazione Famiglie SMA APS ETS sostieni il sogno di un futuro senza SMA.

Il nostro impegno è di estendere lo screening neonatale a livello nazionale!

La ricerca scientifica negli ultimi anni ci ha portato ad un grande traguardo: il primo trattamento farmacologico per la SMA che fino a pochi anni fa sembrava un sogno irraggiungibile. Oggi la terapia genica è realtà, un trattamento innovativo.  E non finisce qui, nuove terapie sono in arrivo.

In Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con atrofia muscolare spinale, prima causa di morte genetica infantile.  Colpisce soprattutto in età pediatrica rendendo difficile gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. La SMA di tipo1 – la forma più grave della malattia colpisce il 60% dei nuovi nati con la patologia (circa 20-25 bambini ogni anno) e fino a pochi anni fa era difficile sopravvivere oltre i due anni.

Ad oggi è possibile effettuare un test genetico gratuito nel Lazio e in Toscana capace di identificare la malattia fin dalla nascita per poter intervenire prima che compaiano sintomi gravi e irreversibili.

Tutte le terapie per la SMA, aumentano la loro efficacia quanto prima vengono somministrate. Per questo ci impegniamo ad estendere lo screening neonatale a livello nazionale.
Presto sarà disponibile anche in Liguria e Piemonte.

Per ogni traguardo raggiunto, un nuovo grande sogno da realizzare. Insieme.

Il 5×1000 non è altro che una quota dell’irpef (imposta sul reddito delle persone fisiche), che è il contribuente è tenuto a versare e non comporta nessuna spesa aggiuntiva.
Non sprecare questa occasione.

Sostieni oggi Famiglie SMA APS ETS, #FirmailSogno.

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Tutto quello che c’è da sapere sul 5×1000

Che cos’è il 5×1000

Il 5xmille è una parte dell’imposta sul reddito delle persone fisiche IRPEF.
Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono scegliere di destinare la propria quota, pari al 5×1000 per sostenere enti no profit o per finanziare la ricerca scientifica, o universitaria e sanitaria.

Quanto costa donare il 5×1000?

Essendo una parte dell’imposta sul reddito (IRPEF) non rappresenta una spesa aggiuntiva.

Tutti possono donare il 5×1000?

Tutti coloro che presentano la dichiarazione dei redditi possono donare il 5×1000. Chi non presenta la dichiarazione ma è in possesso di una Certificazione Unica può destinare comunque il 5×1000 compilando l’apposita scheda integrativa e consegnarla in busta chiusa presso gli uffici postali o presso i CAF entro i termini di scadenza previsti.

Come donare il 5×1000 a Famiglie SMA APS ETS?

●     Compila il modulo 730, il CU oppure il Modello Unico;

●     Firma nel riquadro dedicato al “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative…”;

●     Inserisci il codice fiscale di Famiglie SMA APS ETS 97231920584.

Che cosa abbiamo fatto con le donazioni ricevute?

Il recente arrivo di Spinraza in Italia, il primo farmaco per il trattamento della SMA, ha riacceso la speranza. Non abbiamo ancora la cura definitiva, ma grazie a questo trattamento si riduce del 50% il rischio di mortalità,  la respirazione in molti casi torna autonoma e la degenerazione della malattia a livello motorio rallenta.

Tra le nostre priorità c’è quella di informare sulla somministrazione, sui tempi di attesa, di spiegare come raggiungere i primi centri e di seguire i lavori per i nuovi centri in formazione.

Dal 2017 sono stati individuati dalle Regioni 27 centri di somministrazione del farmaco in 15 regioni, garantendo così l’accesso alla terapia su gran parte del territorio italiano. L’attivazione dei centri ci ha visto impegnati in prima linea nella formazione del personale. La somministrazione del farmaco necessita di una difficile e complessa iniezione per via intratecale, possibile solo con ricovero ospedaliero. Per questo è necessaria un’equipe medica inclusiva di figure professionali che non sempre sono in organico presso i centri ospedalieri.

Fondamentale per la riuscita del trattamento è il supporto psicologico sia ai pazienti che alle famiglie per gestire paure e aspettative. Famiglie SMA APS ETS ha fornito, e fornisce, inoltre un supporto logistico ed economico alle famiglie in situazioni di indigenza per poter raggiungere i centri di somministrazione e accedere così alla terapia.

Che cosa faremo in futuro?

Il progetto pilota di screening neonatale avviato in Lazio e Toscana sta dando risultati molto incoraggianti. Il nostro obiettivo è quello di estenderlo su tutto il territorio nazionale. Per la SMA, grazie alla disponibilità del trattamento, la diagnosi precoce è fondamentale per cambiare radicalmente il decorso della patologia. La ricerca non si ferma mai. La strada verso un futuro senza SMA ha fatto un ulteriori passi in avanti: nuove opzioni terapeutiche sono in arrivo.

In questo periodo  così delicato per tutti, il tempo si è sospeso ma noi non ci possiamo fermare. Il sostegno ai centri clinici di riferimento in questo momento è per noi una priorità, per le nostre famiglie sono “casa” oltre che a un luogo di cura. Abbiamo tanta strada da fare, nuovi sogni da costruire, nuove modalità per garantire a tutta la nostra grande famiglia un futuro sempre più sereno e sicuro. Ci aspettano nuove sfide e noi dobbiamo essere pronti ad affrontarle.

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